6. prosince : Vážení uživatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to porušení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení! 6. prosince : Objevte kouzlo brambor po římsku. Jednoduchý recept, když vás tlačí čas i finance! 6. prosince : Je vám čtyřicet a už řešíte menopauzu? Co je příčinou předčasného nástupu, vysvětluje gynekolog |
|
|
Prosím, máte někdo zkušenosti s užíváním kortikoidů po delší dobu? Co vám to udělalo s imunitou? Není člověk příliš náchylný na všechno? A co vedlejší účinky? Mám z toho trochu obavy, ale pokud budeme chtít dalšího prcka (a to bychom rádi ) nejspíš to bez nich nepůjde protože....
po porodu se u Simonky objevil rozpad krevních destiček. Z krve jí byla diagnostikována aloimunní novorozenecká trombocytopenie - přeléčena prednisonem a zdá se, že naštěstí je bez jakýchkoli následků. Pátralo se proč se tak stalo. Výsledkem je, že máme 100% pravděpodobnost ohrožení potomků fetální novorozeneckou trombocytopenií. Já pokaždé vytvořím protilátky proti plodu, který bude mít od manžela zděděný antigen, který já nemám. Manžel je homozygot, takže jistota 100% Pro miminko je riziko možného vnitřního krvácení kdykoli během těhotenství, při porodu nebo těsně po něm. A následky mohou být fatální Pro další graviditu nám bylo doporučeno v 18. týdnu odeslat krev k vyšetření protilátek. Při průkazu by měly být nasazeny kortikoidy, aby se imunita potlačila a protilátky se nevytvořily.
Děkuji všem za jakékoli reakce
Není tady
Ahoj Speedy, nemám teda zkušenosti přímo s tvým problémem, ale od mala jsem měla potíže s atopickým ekzémem,alergiema apod..Pak se mi to ještě zhoršilo a našla jsem si alergologa/imunologa, který přišel na to že je to právě z narušené imunity a v podstatě asi 2 roky s přestávkama jsem chodila na injekce kortikoidů(cca po 14 dnech).Ze začátku jsem z toho byla taky dost špatná, protože mezi lidmi je obecně rozšířený názor, že kortikoidy jsou něco špatného, ale když si o tom něco načteš tak zjistíš že většinu si jich vytváří tělo samo a jedná se o škodlivost až ve vysokých dávkách.
Každopádně se mi podařilo otěhotnět a v těhu se mé problémy zlepšily, ale dr.říkal, že pokud by se to zhoršilo tak má i přípravky které se v těhotenství podávat mohou, takže bych se toho až tak nebála.
Není tady
Speedy já brala kortikoidy ale v mastích (ale to je asi něco jiného) měla jsem to na lupenku vím jen že dr.říkala že v těhu a při kojení to musím vydržet bez nich sem ti asi moc neporadila že
Není tady
speedy to mě mrzí. Já brala kortikoiddy řadu let, tak ti zkusím napsat, co vím. Obecně se nedá mluvit prostě o kortikoidech, strašně moc záleží na dávce. Při akutních problémech se berou vysokánské dávky, například já brala 80 i 100 mg prednisonu denně, v takovém stavu je těhotenství fakt nevhodné. Při udržovací terapii nebo na přeléčení imunity se berou nizoučké dávky, kolem 5 mg denně a tam fakt o vedlejších účincích nemůže být moc řeč. S léky v těhotenství je to vždycky tak, že je to otázka toho, co je větší riziko: nebrat léky a trpět následky, nebo je brát a mít eventuelní vedlejší účinky? Co popisuješ ty, to opravdu vypadá že ty léky jsou potřeba a skoro bych tipla, že to nebudou úplně vysoké dávky, ale střílím od boku. Asi tě potěším, že všechny studie prováděné na těhotných ženách beroucích prednison prokázaly, že děti sice mají mírně nižší porodní váhu, ale rodí se jinak úplně pořádku...takže se toho neboj, když to bude potřeba. Budeme moc držet palce
Není tady
Holky, díky moc za reakce. Z hlediska kortikoidů jsem klidnější. Máte asi pravdu, že by to nebyly asi žádné vysoké dávky, když by to bylo "jen" k udržení nižší imunity. Nemusely by mi dělat neplechu...
Ale psala jsem Dr Kouckému dotaz o názor na naši diagnózu a tady je odpověď...
Dobrý den,tak tato poměrně vzácná diagnóza je pro nás porodníky poměrně velkým "oříškem" . Je to cca půl roku,kdy jsme u nás měli hospitalizovanou ženu s identickou situací. Jediným způsobem managementu - když už se o tom ví - je odebírat s odstupem pupečníkovou krev plodu, počínaje např. v 20.týdnu,protože doména našeho pracoviště, možná se tedy potkáme v poradně,kam by vás lékař měl odeslat - 224 967 401 - pondělí 9-12 - až budete těhotná...Pak dořešíme.Bude-li prokázán úbytek destiček v krvi plodu ještě před porodem (bohužel, v dalším těhotenství je častější ještě před porodem,tj. v děloze .... ) a protilátky proti nim jak u plodu tak u vás,jakás takás možnost léčby sice existuje ( hyperimunní gamaglobulin aplikován v sériích matce ) ,ale bohužel, kauzální,tj. příčinné ovlivnění stavu zatím medicína nezná. Kortikoidy jsou bezpečné,ale bohužel, efekt není příliš velký....Věřte mi,že jsme konzultovali napříč Evropou a závěr byl jen monitoring stavu... Nicméně ve výsledku většinou dobře dopadne,jak pro matku,tak samozřejmě pro dítě...Více až se uvidíme-konzultovat bude hlavně doc.Calda z našeho Centra fetální medicíny, kam mj.problematika spadá.
Ach jo v původní zprávě z ústavu hematologie máme napsáno, že protilátky chtějí hlídat pouze z oběru mé krve, že od zjišťování stavu trombocytů z krve z pupečníku se z důvodu značných rizik ustupuje. Chci si vyžádat konzultaci ještě před těhu. Mám v hlavě tolik otázek a nechci to těhotenství "jen tak risknout" Snad to dobře dopadne a jednou k Simonce přibude sourozenec
Není tady
Milá Speedy,
píši vám o radu. Našemu prvnímu synovi byl krátce po porodu zjištěn nízký počet krevních destiček. Kupodivu se to ale během pár dní samo upravilo. Záhada rozluštěna - diagnóza Novorozencká aloimunní trombocytopenie. Plánujeme druhé mimčo, takže začalo kolečko po doktorech. Gynekolog mě poslala ze obvodní lékařkou a ta mě odkázala na Hematologii. Po sérii testů krve mi bylo řečeno, že za tento pokles krevních destiček mohou mé autoimunní látky, které prostoupili placentou (byla u mě totiž potvrzena revmatoidní artritida). Na internetu jsem se dočetla, že lze provést krevní testy mě a manžela a z nich určit, s jakou pravděpodobností bude postiženo druhé dítko. Mohla byste mi prosím na koho se s tímto problémem obrátit? děkuji vám moc a doufám, že se vaší druhé dcerunce vede dobře :-), Jana K.
Není tady
Jani zdravím
To mě mrzí, že máte taky problémy. Napíšu jak to bylo nakonec u nás... Ještě před druhým těhotenstvím jsem z vlastní iniciativy naši diagnózu konzultovala s Centrem fetální medicíny u Apolináře. Tam mi docent Calda řekl, že samotné kortikoidy moc nezmůžou, že se musí podávat kapačkama imunoglobulin. Je to hodně drahá léčba, takže k ní musí mít opravdu odůvodnění. Proto jsem ve 24tt byla na odběru krve z pupečníku, aby zjistili jaký je aktuální stav destiček u miminka. Naše Viktorka měla tehdy jen 4 tis destiček (norma je ve statisících). Takže okamžitě si mě tam nechali a od té doby jsem jezdila každý týden na přesnoc na kapačky. Bylo to organizačně náročné, bydlíme hodinu autem od Prahy, hlídání žádné, každý pátek 6 kapaček=8 hodin kapání, přespat a ráno domů. Pak jsem byla na odběru krve z pupečníku ještě jednou ve 30tt, stav byl tuším 16tis destiček. Každý týden dělali ultrazvuk mozku a průtoků. Naštěstí vše bylo vpořádku. Čím vyšší týden, tím větší riziko krvácení, tak se dohadovali gynekologové a neonatologové kdy těhotenství radši ukončit. Malá to rozhodla za ně, narodila se sama od sebe 36+0 (stejně jako první dcera) Říkám si, asi to příroda tak zařídila, aby byly holky v pořádku Tentokrát jsem rodila plánovaným císařským řezem, aby se minimalizoval tlak na hlavičku, když už se o tom problému trombocytopenie vědělo. Starší Simonka měla při narození 21tis destiček, Viktorka i s léčbou jen 20tis destiček (18tis už je na transfuzi). Obě se naštěstí do pár dní srovnaly a jsou úplně zdravé. Bylo to náročné těhotenství, ale stálo to za to
Z krevních testů vás obou zjistí, jaká je pravděpodobnost že ten antigen manžel plodu předá a vy tím pádem budete tvořit protilátky. Nám ty odběry dělali už po narození Simonky v porodnici, kdy se pátralo po příčině rozpadu destiček. Posílali to na Ústav hematologie v Praze. Ale skutečný stav destiček lze pak zjistit jedině odběrem krve plodu, což dělají snad jen u toho Apolináře. Nevím odkud jste, jak máte Prahu dostupnou.
Pokud byste se chtěla ještě na něco zeptat či dát přímo telefonní čísla, písněte, ráda pomůžu. Moc moc vám přeju, aby jste vše zvládli a dočkali jste se dalšího zdravého miminka.
Není tady
Milá Speedy,
moc Vám děkuji za odpověď. Konzultovala jsem tento problém s Hematologickým oddělením v Lounech, kde mi bohužel paní primářka vůbec neporadila, ba naopak. Již jsem kontaktovala docenta Madara z UPDM v Praze, tak uvidíme. Bydlíme též hodinku cesty od Prahy, takže na tom budu s dojížděním stejně jako vy :-).
Přeji Vám ať se holčičkám daří a budu vás informovat :-). Kdyby se docent Madar neozval, mohla bych Vás poprosit o telefonní číslo k Apolináři?
Děkuji,
Jana
Není tady
Milá Speedy a Jano K.,
jsem ráda, že jsem našla někoho, kdo má stejný problém jako naše rodina. Máme s manželem 8měsíčního syna, který se narodil s těžkou trombocytopenií, respektive se projevila až tři dny po porodu jako krvácení do kůže (vyrážka). Z oblastní nemocnice byl syn převezen do faklutní, dostal 2X transfuze a protilátky. Krev nám vyšetřili a závěr: 100% pravděpodobnost tvorby protilátek v dalším těhotenství. Druhé miminko sice zatím neplánujeme, ale chtěli jsme vědět, na čem jsme. Na konzultaci se specialistou nám bylo řečeno, že by mi v dalším těhotenství preventivně dávali imunoglobulin a kortikoidy cca co 4 týdny. O kontrole protilátek v těhotenství nepadlo ani slovo. (Možná MUDr říkal, že se to nedělá, že jakékoli píchnutí by takto rizikový plod mohlo ohrozit. Je snad dnes už jiná praxe? Anebo to dělá každá nemocnice jinak?) V každém případě nás upozornil, že ty léky mají řadu nežádoucích účinků, že bych mohla skončit třeba na ARU apod. Nevím, co si o tom mám myslet. Jestli nás chtěl vyděsit... Prý máme být rádi, že máme aspoň jedno dítě.
Speedy, chtěla jsem se zeptat, jak jste snášela ty kapačky. Objevily se nějaké nežádoucí účinky?
Máte moc krásné holčičky.
Jano K., má váš syn sourozence? Doufám, že se vám daří dobře.
Není tady
Milá Baby 123,
v květnu se nám narodil zdravý chlapeček. Měli jsme 50% pravděpodobnost a bohužel druhý syn měl trombocytopenii také. Celé těhotenství jsem byla pod dohledem Prof Caldy z Centra Fetální Medicíny z Apolináře. Prošla jsem třemi kordocentézami a poslední dva měsíce jsem brala vysoké dávky Prednisonu, naštěští infuze nebyli zapotřebí, protože kortikoidy zabraly. Měla jsem plánovaný císařský řez, ale malý se narodul o 5 týdnů dřív (císařským řezem) u Apolináře. Doporučuji kontaktovat přímo Doc Caldu ještě před otěhotněním kvůli konzultaci :-). Jana :-)
Upravil(a) JanaK1980 (31. 8. 2013 8:24)
Není tady
Milá Jano K.,
jsem ráda za ty dobré zprávy a děkuji za doporučení. Gratuluji vám k miminku! Určitě to muselo být náročné těhotenství, ale věřím, že stálo za to. Budete pro mě vzorem. Ať jsou vaše děti zdravé a vám dělají radost. Baby312
Není tady
Baby, zdravím Taky mi Dr říkal, že mám být ráda, že máme jedno zdravé dítě a nepokoušet osud, že s každým dalším těhotenstvím jsou protilátky silnější a dříve. Přemýšleli jsme dlouho a rozhodli se pořídit Simonce sourozence. Brala jsem to tak, že to nemusí dopadnout dobře, ale vyčítala bych si kdybychom to nezkusili. Naštěstí to dobře dopadlo u nás i u Jany, se kterou jsem byla celou dobu v kontaktu přes mail jako psychická podpora, že Jani
K těm kapačkám... naštěstí moje tělo to zvládalo na jedničku. Kapačky i Prednison. Vůbec žádné nežádoucí účinky, ani při kapání ani po tom, bylo mi fajn, jen ke konci těhotenství sestry těžko hledaly žíly, tělo se bránilo těch každotýdenním kanylám.
Kdyby vás cokoli ještě zajímalo, písněte, ráda pomůžu
Není tady