14. února : Váení uivatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to poruení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení! 14. února : Kyjevské smaené fazole. I bez masa se dá připravit skvělý oběd! 14. února : Menopauza mění vzhled eny. Na co vechno má vliv kolísající hladina hormonů |
|
|
Prosím, máte někdo zkuenosti s uíváním kortikoidů po delí dobu? Co vám to udělalo s imunitou? Není člověk příli náchylný na vechno? A co vedlejí účinky? Mám z toho trochu obavy, ale pokud budeme chtít dalího prcka (a to bychom rádi ) nejspí to bez nich nepůjde protoe....
po porodu se u Simonky objevil rozpad krevních destiček. Z krve jí byla diagnostikována aloimunní novorozenecká trombocytopenie - přeléčena prednisonem a zdá se, e natěstí je bez jakýchkoli následků. Pátralo se proč se tak stalo. Výsledkem je, e máme 100% pravděpodobnost ohroení potomků fetální novorozeneckou trombocytopenií. Já pokadé vytvořím protilátky proti plodu, který bude mít od manela zděděný antigen, který já nemám. Manel je homozygot, take jistota 100% Pro miminko je riziko moného vnitřního krvácení kdykoli během těhotenství, při porodu nebo těsně po něm. A následky mohou být fatální Pro dalí graviditu nám bylo doporučeno v 18. týdnu odeslat krev k vyetření protilátek. Při průkazu by měly být nasazeny kortikoidy, aby se imunita potlačila a protilátky se nevytvořily.
Děkuji vem za jakékoli reakce
Není tady
Ahoj Speedy, nemám teda zkuenosti přímo s tvým problémem, ale od mala jsem měla potíe s atopickým ekzémem,alergiema apod..Pak se mi to jetě zhorilo a nala jsem si alergologa/imunologa, který přiel na to e je to právě z naruené imunity a v podstatě asi 2 roky s přestávkama jsem chodila na injekce kortikoidů(cca po 14 dnech).Ze začátku jsem z toho byla taky dost patná, protoe mezi lidmi je obecně rozířený názor, e kortikoidy jsou něco patného, ale kdy si o tom něco načte tak zjistí e větinu si jich vytváří tělo samo a jedná se o kodlivost a ve vysokých dávkách.
Kadopádně se mi podařilo otěhotnět a v těhu se mé problémy zlepily, ale dr.říkal, e pokud by se to zhorilo tak má i přípravky které se v těhotenství podávat mohou, take bych se toho a tak nebála.
Není tady
Speedy já brala kortikoidy ale v mastích (ale to je asi něco jiného) měla jsem to na lupenku vím jen e dr.říkala e v těhu a při kojení to musím vydret bez nich sem ti asi moc neporadila e
Není tady
speedy to mě mrzí. Já brala kortikoiddy řadu let, tak ti zkusím napsat, co vím. Obecně se nedá mluvit prostě o kortikoidech, straně moc záleí na dávce. Při akutních problémech se berou vysokánské dávky, například já brala 80 i 100 mg prednisonu denně, v takovém stavu je těhotenství fakt nevhodné. Při udrovací terapii nebo na přeléčení imunity se berou nizoučké dávky, kolem 5 mg denně a tam fakt o vedlejích účincích nemůe být moc řeč. S léky v těhotenství je to vdycky tak, e je to otázka toho, co je větí riziko: nebrat léky a trpět následky, nebo je brát a mít eventuelní vedlejí účinky? Co popisuje ty, to opravdu vypadá e ty léky jsou potřeba a skoro bych tipla, e to nebudou úplně vysoké dávky, ale střílím od boku. Asi tě potěím, e vechny studie prováděné na těhotných enách beroucích prednison prokázaly, e děti sice mají mírně nií porodní váhu, ale rodí se jinak úplně pořádku...take se toho neboj, kdy to bude potřeba. Budeme moc dret palce
Není tady
Holky, díky moc za reakce. Z hlediska kortikoidů jsem klidnějí. Máte asi pravdu, e by to nebyly asi ádné vysoké dávky, kdy by to bylo "jen" k udrení nií imunity. Nemusely by mi dělat neplechu...
Ale psala jsem Dr Kouckému dotaz o názor na nai diagnózu a tady je odpověď...
Dobrý den,tak tato poměrně vzácná diagnóza je pro nás porodníky poměrně velkým "oříkem" . Je to cca půl roku,kdy jsme u nás měli hospitalizovanou enu s identickou situací. Jediným způsobem managementu - kdy u se o tom ví - je odebírat s odstupem pupečníkovou krev plodu, počínaje např. v 20.týdnu,protoe doména naeho pracovitě, moná se tedy potkáme v poradně,kam by vás lékař měl odeslat - 224 967 401 - pondělí 9-12 - a budete těhotná...Pak dořeíme.Bude-li prokázán úbytek destiček v krvi plodu jetě před porodem (bohuel, v dalím těhotenství je častějí jetě před porodem,tj. v děloze .... ) a protilátky proti nim jak u plodu tak u vás,jakás takás monost léčby sice existuje ( hyperimunní gamaglobulin aplikován v sériích matce ) ,ale bohuel, kauzální,tj. příčinné ovlivnění stavu zatím medicína nezná. Kortikoidy jsou bezpečné,ale bohuel, efekt není příli velký....Věřte mi,e jsme konzultovali napříč Evropou a závěr byl jen monitoring stavu... Nicméně ve výsledku větinou dobře dopadne,jak pro matku,tak samozřejmě pro dítě...Více a se uvidíme-konzultovat bude hlavně doc.Calda z naeho Centra fetální medicíny, kam mj.problematika spadá.
Ach jo v původní zprávě z ústavu hematologie máme napsáno, e protilátky chtějí hlídat pouze z oběru mé krve, e od zjiování stavu trombocytů z krve z pupečníku se z důvodu značných rizik ustupuje. Chci si vyádat konzultaci jetě před těhu. Mám v hlavě tolik otázek a nechci to těhotenství "jen tak risknout" Snad to dobře dopadne a jednou k Simonce přibude sourozenec
Není tady
Milá Speedy,
píi vám o radu. Naemu prvnímu synovi byl krátce po porodu zjitěn nízký počet krevních destiček. Kupodivu se to ale během pár dní samo upravilo. Záhada rozlutěna - diagnóza Novorozencká aloimunní trombocytopenie. Plánujeme druhé mimčo, take začalo kolečko po doktorech. Gynekolog mě poslala ze obvodní lékařkou a ta mě odkázala na Hematologii. Po sérii testů krve mi bylo řečeno, e za tento pokles krevních destiček mohou mé autoimunní látky, které prostoupili placentou (byla u mě toti potvrzena revmatoidní artritida). Na internetu jsem se dočetla, e lze provést krevní testy mě a manela a z nich určit, s jakou pravděpodobností bude postieno druhé dítko. Mohla byste mi prosím na koho se s tímto problémem obrátit? děkuji vám moc a doufám, e se vaí druhé dcerunce vede dobře :-), Jana K.
Není tady
Jani zdravím
To mě mrzí, e máte taky problémy. Napíu jak to bylo nakonec u nás... Jetě před druhým těhotenstvím jsem z vlastní iniciativy nai diagnózu konzultovala s Centrem fetální medicíny u Apolináře. Tam mi docent Calda řekl, e samotné kortikoidy moc nezmůou, e se musí podávat kapačkama imunoglobulin. Je to hodně drahá léčba, take k ní musí mít opravdu odůvodnění. Proto jsem ve 24tt byla na odběru krve z pupečníku, aby zjistili jaký je aktuální stav destiček u miminka. Nae Viktorka měla tehdy jen 4 tis destiček (norma je ve statisících). Take okamitě si mě tam nechali a od té doby jsem jezdila kadý týden na přesnoc na kapačky. Bylo to organizačně náročné, bydlíme hodinu autem od Prahy, hlídání ádné, kadý pátek 6 kapaček=8 hodin kapání, přespat a ráno domů. Pak jsem byla na odběru krve z pupečníku jetě jednou ve 30tt, stav byl tuím 16tis destiček. Kadý týden dělali ultrazvuk mozku a průtoků. Natěstí ve bylo vpořádku. Čím vyí týden, tím větí riziko krvácení, tak se dohadovali gynekologové a neonatologové kdy těhotenství radi ukončit. Malá to rozhodla za ně, narodila se sama od sebe 36+0 (stejně jako první dcera) Říkám si, asi to příroda tak zařídila, aby byly holky v pořádku Tentokrát jsem rodila plánovaným císařským řezem, aby se minimalizoval tlak na hlavičku, kdy u se o tom problému trombocytopenie vědělo. Starí Simonka měla při narození 21tis destiček, Viktorka i s léčbou jen 20tis destiček (18tis u je na transfuzi). Obě se natěstí do pár dní srovnaly a jsou úplně zdravé. Bylo to náročné těhotenství, ale stálo to za to
Z krevních testů vás obou zjistí, jaká je pravděpodobnost e ten antigen manel plodu předá a vy tím pádem budete tvořit protilátky. Nám ty odběry dělali u po narození Simonky v porodnici, kdy se pátralo po příčině rozpadu destiček. Posílali to na Ústav hematologie v Praze. Ale skutečný stav destiček lze pak zjistit jedině odběrem krve plodu, co dělají snad jen u toho Apolináře. Nevím odkud jste, jak máte Prahu dostupnou.
Pokud byste se chtěla jetě na něco zeptat či dát přímo telefonní čísla, písněte, ráda pomůu. Moc moc vám přeju, aby jste ve zvládli a dočkali jste se dalího zdravého miminka.
Není tady
Milá Speedy,
moc Vám děkuji za odpověď. Konzultovala jsem tento problém s Hematologickým oddělením v Lounech, kde mi bohuel paní primářka vůbec neporadila, ba naopak. Ji jsem kontaktovala docenta Madara z UPDM v Praze, tak uvidíme. Bydlíme té hodinku cesty od Prahy, take na tom budu s dojíděním stejně jako vy :-).
Přeji Vám a se holčičkám daří a budu vás informovat :-). Kdyby se docent Madar neozval, mohla bych Vás poprosit o telefonní číslo k Apolináři?
Děkuji,
Jana
Není tady
Milá Speedy a Jano K.,
jsem ráda, e jsem nala někoho, kdo má stejný problém jako nae rodina. Máme s manelem 8měsíčního syna, který se narodil s těkou trombocytopenií, respektive se projevila a tři dny po porodu jako krvácení do kůe (vyráka). Z oblastní nemocnice byl syn převezen do faklutní, dostal 2X transfuze a protilátky. Krev nám vyetřili a závěr: 100% pravděpodobnost tvorby protilátek v dalím těhotenství. Druhé miminko sice zatím neplánujeme, ale chtěli jsme vědět, na čem jsme. Na konzultaci se specialistou nám bylo řečeno, e by mi v dalím těhotenství preventivně dávali imunoglobulin a kortikoidy cca co 4 týdny. O kontrole protilátek v těhotenství nepadlo ani slovo. (Moná MUDr říkal, e se to nedělá, e jakékoli píchnutí by takto rizikový plod mohlo ohrozit. Je snad dnes u jiná praxe? Anebo to dělá kadá nemocnice jinak?) V kadém případě nás upozornil, e ty léky mají řadu neádoucích účinků, e bych mohla skončit třeba na ARU apod. Nevím, co si o tom mám myslet. Jestli nás chtěl vyděsit... Prý máme být rádi, e máme aspoň jedno dítě.
Speedy, chtěla jsem se zeptat, jak jste snáela ty kapačky. Objevily se nějaké neádoucí účinky?
Máte moc krásné holčičky.
Jano K., má vá syn sourozence? Doufám, e se vám daří dobře.
Není tady
Milá Baby 123,
v květnu se nám narodil zdravý chlapeček. Měli jsme 50% pravděpodobnost a bohuel druhý syn měl trombocytopenii také. Celé těhotenství jsem byla pod dohledem Prof Caldy z Centra Fetální Medicíny z Apolináře. Prola jsem třemi kordocentézami a poslední dva měsíce jsem brala vysoké dávky Prednisonu, natětí infuze nebyli zapotřebí, protoe kortikoidy zabraly. Měla jsem plánovaný císařský řez, ale malý se narodul o 5 týdnů dřív (císařským řezem) u Apolináře. Doporučuji kontaktovat přímo Doc Caldu jetě před otěhotněním kvůli konzultaci :-). Jana :-)
Upravil(a) JanaK1980 (31. 8. 2013 8:24)
Není tady
Milá Jano K.,
jsem ráda za ty dobré zprávy a děkuji za doporučení. Gratuluji vám k miminku! Určitě to muselo být náročné těhotenství, ale věřím, e stálo za to. Budete pro mě vzorem. A jsou vae děti zdravé a vám dělají radost. Baby312
Není tady
Baby, zdravím Taky mi Dr říkal, e mám být ráda, e máme jedno zdravé dítě a nepokouet osud, e s kadým dalím těhotenstvím jsou protilátky silnějí a dříve. Přemýleli jsme dlouho a rozhodli se pořídit Simonce sourozence. Brala jsem to tak, e to nemusí dopadnout dobře, ale vyčítala bych si kdybychom to nezkusili. Natěstí to dobře dopadlo u nás i u Jany, se kterou jsem byla celou dobu v kontaktu přes mail jako psychická podpora, e Jani
K těm kapačkám... natěstí moje tělo to zvládalo na jedničku. Kapačky i Prednison. Vůbec ádné neádoucí účinky, ani při kapání ani po tom, bylo mi fajn, jen ke konci těhotenství sestry těko hledaly íly, tělo se bránilo těch kadotýdenním kanylám.
Kdyby vás cokoli jetě zajímalo, písněte, ráda pomůu
Není tady