Leni kamaradka ma chlapecka jako je Misa a zjisstili mu celiakii v roce a pul: d2lali mu vyter ze zadecku a odebirali vzorek streva: tim zjistili ze ma celiakii:
potom maly dostal dietu s tim ze mel od dr potvrzeni ze je dlouhodobe vazne nemocny a tak na socialce zmenili RP  na Peci o osobu blizkou:
to bylo vse jinak chodili na nejake setkani celiaku ale to bylo asi jako kdyz udelame mi tady sraz a budeme si predavat zkusenosti a recepty

Ronji, já právě nevím, zatím je to jen podezření (a upřímně doufám, že se to nepotvrdí)...
momentálně jsme na bezmléčné dietě (ABKM jako u Dorči, tentokrát naštěstí podchycená hned, takže mléko Nutrilon Allergy Care + od půl roku postupné zavádění tuhé stravy), před měsícem a kousek jsme zkoušeli (po poradě s Dr) i jogurt a bylo z toho bolení břicha a průjem, takže jedem dál bez mléka, má příkrmy 3x denně - na oběd zeleninu s masem, na odpol.svačinu ovoce a večer kaši - Sinlac, zavádění čehokoliv nového děláme opatrně a pomaleji, abychom vždycky s jistotou věděli, že je nebo není na danou potravinu reakce... no a dle "příkazu" Dr jsme kolem půl roku měli zkusit lepek (říkala, že se dnes doporučuje zavést ho od uk.4.měsíce, nejpozději do 7.měsíce věku, aby se minimalizoval výskyt alergií), takže jsme zhruba v 6,5 měsících zkusili poprvé kaši (najít kaši, která obsahuje lepek, ale je bez mléka a bez příchutí byl skoro nadlidský úkol, ale nakonec jsem v DM objevila vícezrnnou nemléčnou)... první várku (a vpodstatě i první kontakt s lepkem) byl docela v pohodě, jen měla trochu jinou stolici, v noci moc dobře nespala (bolelo břicho), ale to se nám u pár potravin stalo, takže jsem chtěla počkat do další dávky (např. po prvním zavedení masa to bylo to samé, ale pak už v pohodě)... dostala pár lžiček ještě následující 2 dny a ty stavy se zhoršovaly - bolení břicha (kroucení, neklid), z "jiné" stolice se stala hlenová nadýchaná, stolice byla velice agresivní (A. se hodně oprudila - na některý ch místech měla až odřeniny, což normálně nebývá) a kadila snad 12x za den... Dr jsem to tehdy řekla, tak že máme vysadit a zkusit za pár týdnů... jak jsme kaši přestali dávat, tak za 2-3 dny se to vrátilo do normálního stavu... na konci prosince jsme byli na kontrole a Dr, že máme znovu zkusit ten lepek, tak jsme dali rohlík (jen ožužlala 1/3) a reakce byla do pár hodin - ubrečená, kroutila se, opět průjem, ještě 2 dny potom byla stolice buď hlenová nebo zelená až šedá... no a teď mám v plánu v průběhu příštího týdne (až bude aspoň 2-3 dny úplně v pohodě a nebude mít nic nového - teď jsem dala švestky) zkusit ještě jednou dát ožužlat rohlík a podle reakce asi budu volat Dr...
s tou jsem se bavila a jí se teda nezdálo, že reakce byla tak rychlá, ale v době, kdy jsme zkoušeli lepek, určitě neměla nic jiného, na co by mohla zareagovat...  co se prospívání týká, tak to je docela v pohodě - je hodně dlouhá, na svou délku by mohla mít vyšší váhu, ale vzhledem k tomu, že doteď lepek vpodstatě neměla, tak myslím, že tomu se to přisuzovat ani nedá, to bych čekala asi u staršího dítěte při dlouhodobějším působení lepku... Dorča prospívala hůř (co se váhy týká, cca půl roku byla úplně zaseknutá jak v růstu do šířky, tak do délky), ale s nástupem do školky se to zlepšilo - ale nikdy nebyla vysloveně extrém, prostě štíhlé dítko...
omlouvám se za slohovku, snažila jsem se to popsat nějak polopaticky, některé detaily asi zapomněla, ale zajímalo by mě, co nás čeká, pokud by po rohlíku opět zareagovala... je u nesnášenlivosti lepku možná tak rychlá reakce? četla jsem, že pokud se dělají testy, nesmí se lepek omezovat, ale když ona ho vpodstaně ani soustavně nejedla, to ji mám potom trápit?

Leni to vypadá fakt jako reakce na ten lepek, ale jestli celiakie, to ti neřeknu - takhle rychlá reakce může být i alergie na lepek. Bohužel ale střílím od boku, fakt nevím pořádně nic. Doporučila bych ti najít si na internetu největší české sdružení celiaků, případně sdružení maminek dětí s celiakií a zeptat se přímo tam, určitě se rády podělí o zkušenosti - jak to zjistili, jaká byla u dětí reakce, jaké testy se dělaly a jestli musely před testy ten lepek dávat.

Držím palce, aby to bylo jen tak, že je malá prostě na nové věci citlivá. Sice se teď doporučuje dávat lepek dřív, to má tvůj dr. pravdu, ale na druhé straně u dětí, u kterých se alergie (nebo jiná reakce) předpokládá, se mají alergeny podle některých doktorů zavádět naopak později (bílek, mléko). Já se zatím chystám lepek zavádět až pozdě, někdy po roce, ale uvidím. Dej prosím vědět, jak to vypadá!

Leni,

kdyby jsi chtěla, mohla bych Ti jasné informace o této alergii poslat ze skvělých knížek, co napsali lékaři zabývající se detailně všemi druhy alerigií, určitě bych jí našla, nic jsem nevyhazovala i když lepek máme vyřešený..
vím, že hrozně záleží kam by jsi dostala doporučení se nechat vyšetřit, že na gastru zastávají jiný názor o jaký proces jde a alergo se točí malinko jinam, imunologicky.. já tomu do hloubky moc nerozumím, ale jde o  pohled na to, jak se brání tělo.
taky asi je v tom namíchaný, že alergie na lepek je něco uplně jiného než celiakie.. alergie na lepek pouze jedna bilkovina z mnoha v obilné mouce..

dobře pojmenovat druh tohoto typu alergie jde především odběrem střevní sliznice, ale je to dost složité vyšetření a dělá se jen v málo pracovištích "vyššího" typu ..pak asi zvážit komu se svěříte,pokud by jsi se rozhodla jít to řešit.. rozhodně bez tohoto odběru nejde definitivně rozhodnout o diagnoze celiakie..
taky by by se mělo předejít omylu, pokud by byla alergie na pyly trav a obilí, tak taky nemusí být diagnoza jistá, protože by mohlo dojít k falešnému hodnocení a stává se, že se zbytečně drží dieta..takže jsou určitě potřeba před ortelem i laboratorní testy na alergu..

nám krevní testy na lepek nechtěli udělat před prvním rokem, řekli držte prostě bezlepkovou a hotovo, na roce Vám uděláme testy uplně na všechno..a tečka..mě to nečinné čekání vadilo, tak jsem hledala víc než my bylo nabídnuto naší dr. i nemocnicí a co jsem našla výbornou specialistku, tak šlo vše kdykoliv jsem si řekla žádný čekání na testování, diety, které nebyly nutné a sloužily jen jako prevence nebo zkoušky co bude nebo nebude snášet..

ty projevy,já už bych si to nelajskla hodnotit, jak chodíme so specializovaných pracovišt a bavíme se s maminkama, jaké kdo měl příznaky,specielně u lepku popisuje každá uplně něco jiného..jedna břišní nenormály, jiná výkyvy váhy, třetí vypěstované astmatické projevy a i atop..

Leni, přeju ať se Vás ale toto netýká, ten stav si nejsem jistá, ale jestli si pamatuju dobře, tak to není až tak pozitivní jako u ABMK

Leni, moc držím palce ať se neprokáže Celiakie..

Lenko, jak jste dopadli? Doufám, že celiakie i alergie na lepek se vám nakonec vyhnula vééélikým obloukem!!

Já jsem celiak, k tomu duhringova dermatitida - léčba stejná, bezlepk. dieta - takže i kdyby vás to postihlo, hlavně buď v klidu, není to sranda, ale ani konec světa. Jen dost zásah do rodinného rozpočtu pak také velké plánování a mistrovství v pečení a vaření :-) Ale snad to nebude váš případ.

My máme právě 9 měs. chlapečka a také čekáme, jak dopadne. Ptala jsem se proto na gastru i u dětské dr. co a jak...

Gastroenteroložka mi řekla, ať se zatím ničeho nehrozíme a normálně zavedeme stravu, včetně lepku a až po nějaké době, co D. bude normálně jíst, že se uvidí. Máme hlídat:
1) vyprazdňování - častá zácpa i průjem jsou špatně, stejně tak objemná a nepěkně "vonící" stolice
2) bolesti bříška, koliky, nevrlost ap.
3) přibývání na váze, jestli špatně prospívá resp. dlouhodobě nepřibírá
Bohužel i u nás to vypadá špatně, ale jak se říká, naděje umírá poslední ;-)

S dětskou dr. jsme domluveni tak, že (uvádím, že D. má atopik, takže i kvůli tomu, mohlo by to souviset) máme normální lepkovou stravu a necháme nabrat krev na protilátky, cca za měsíc a pak po roce věku (dřív to prý nemá smysl) alergologické vyšetření. Kdyby se dodržovala blp dieta, tak se protilátky neprojeví jak by měly!! A chce to lepek delší dobu (týdny, měsíce) a pravidelně (aspoň 3x týdně, třeba kašičky), aby tělo mohlo nějak reagovat - možná to někomu přijde jako trápení, ale má to svůj smysl. A prý jak se říká, zkusit ve 4 měsícíh 1-2 piškoty, je blbost. Potvrzeno z více zdrojů i z gastro!

A co se týká diagnostiky:
- alergie na lepek (ta je dočasná!!! většinou jen v dětství) si nejsem jistá, myslím, že je to stejné
- celiakie (bohužel ta je na celý život, je postiženo střevo) po stanovení hodnot protilátek z krve se dělá příp. biopsie střev, příp. i kůže (Duhringova dermatitida), bez biopsie to bohužel není nikdy 100%ní

Aještě mě napadá, příznaky většinou bývají až po "nějaké" době... pouze když to srovnám (z vlastní zkušenosti), dokud jsem jedla normálně vše (celý život!! ne jen pár dnů, týdnů...) tak reakce bývala klidně i "okamžitě" ale od doby, co dodržuji dietu, se projeví po pár dnech až týdnu.

Snad tento můj "sloh" bude někomu ku prospěchu Leni, držím pěstičky, ať jste zdraví a kdybych mohla, ráda pomůžu poradím s čímkoliv...