PavlaH napsal(a):

Je to stejné, jako když někdo tvrdí, na to abys to mohla pochopit, musíš to prožít. Podle mě nemusíš, stačí špetka obyšejného lidského soucitu...

Řekla bych, že soucit není to úplně správné slovo. Spíš empatie neboli vcítění se.

Avšak myslím, že právě rodičovství postiženého dítěte je tak náročná a dlouhodobá složitá věc, že u ní nám ostatním  snad  ani ta empatie nemůže stačit (tak jako většinou u běžnějších problémů empatie k pochopení stačí). Jaké to opravdu je a jak se skutečně pak člověk dokáže zachovat, zjistí tady zřejmě každý, až pokud se v takové situaci sám ocitne.

Pan, já se tedy rozhodně necítím být nejpovolanější, neb mé děti jsou naštěstí zdravé, jakpak jsi na to přišla? Za povolané tady považuju např. Lam a amely. Já  tady jen polemizuju, stejně jako ostatní, jestli lze všechno "hodit" na Boha (či nějakou vyšší moc, která tady vše organizuje a řídí ). A můj názor, nebo-li jedna z teorií, jak říkáš Ty, je, že nikoli. Než tento pohled, to už jsem ochotna spíš akceptovat i onu teorii o nasazení naší civilizace nějakou vesmírnou inteligencí k výzkumným účelům...

A ty mé údajné bolístky na mě tedy opravdu nezkoušej , mě na to nenachytáš. Jsem realista bez sklonů k depresi, takže žádné sousto pro Tebe...

Avšak pokud např. Dai Terr lépe snáší své postižení díky Tvé teorii, proč ne, je-li jeho život tím spokolenější...tady je Tvé "učení" asi na místě...

Dita, měla jsem rizikové těhotenství. Od pátého měsíce jsem ležela, nesměla jsem v posteli ani sedět jednu dobu. Když se dcerka narodila, řekli mi, že je zdravá. Byla jsem tak šťastná. Až dětský doktor, když nás pustili domů, řekl, že se mu něco nezdá a pošle nás na kardiologii. Byl to hrozný šok.
Ale dcerka to zvládla náramně.

Znám tvůj příběh a držela jsem vám palce. Jsem ráda, že to je takhle, že je Kolombo OK.

Nazvěte to jak chcete, je to jen pojem, slovo, které si vykládáme po svém , ale na mysli máme totéž -  empatii, vcítění, sou-cit (nezaměnovat s lítostí prosím). Nepotřebuju přece umět  vypěstovat tele, zabít ho a rozporcovat, abych si mohla udělat dobrý biftek. Mohu znát lidi, kteří tohle dovedou, mohu se od nich poučit i něco naučit. (sleduju právě šéfa, tak sorry za příklad.) 

Myslím si, že právě proto ted tady debatujeme a snažíme se předat jeden druhému svoje pohledy.  Tahle otázka je velmi složitá. Už jen přijmout tento úděl prochází stejnými fázemi jako smiřovat se s těžkou chorobou.  Mě zní v uchu slova dr Matějčka, který někde řekl - a nejlíp  v tomto ohledu pracují rodiny, které postižení dítěte přijali jako úkol, který je třeba zvládnout... tohle mám pořád v uchu...

rejka napsal(a):

.nevěřím,že maminka postiženého dítěte může být doopravdy šťastná,ano mohou to být chvilkové momenty,ale doopravdy šťastná podle mě být nemůže.
.

Takova matka sama o sobe opravdu stastna byt nemuze. Ale to neznamena, ze nemuze byt stastna  se svym ditetem. Mozna se trapi otazkou proc, mozna se trapi kdyz vidi jine deti chodit, mluvit, hrat si, mozna..... ale verim tomu, ze je to proto, ze sve dite miluje a vi, ze jeji dite miluje ji. A to je spolecne to stesti tech dvou.

mia napsal(a):

Avšak pokud např. Dai Terr lépe snáší své postižení díky Tvé teorii, proč ne, je-li jeho život tím spokolenější...tady je Tvé "učení" asi na místě...

Tu "teorii" jsem tak nějak začal chápat sám od sebe mnohem dříve, než jsem kdy poznal Pan tady na Babinetu. k tomu, aby člověk jakoukoliv teorii začal chápat, je potřeba jistých vjemů z okolí a také s tím souvisí i to, jak člověk žije, co prožívá a kam vedou jeho kroky. Navíc Pan by ti potvrdila, že jsem "samorost", co "si furt jede svou lajnu" a vůbec ho nějaké "víry okolo" moc nezajímají.. I to je dáno zkušenostmi.

Některé zkušenosti zkrátka hned jen tak nezískáš. Je to jako když by ti někdo měl vysvětlovat, jak je voda mokrá, když jsi vodu nikdy před tím neměla možnost okusit.. To prostě nejde. K tomu se slovně nejde přiblížit. Než hledat marně přirovnávací fráze, je nejlepší a nejrychlejší tě do vody hodit a ve vteřině víš všecko o vodě hned.. Osobně to beru jako zkušenost. Jak to berou ti zdraví okolo mne, je jejich věc. Každému, co je potřeba.

Dita.L napsal(a):

rejka napsal(a):

.nevěřím,že maminka postiženého dítěte může být doopravdy šťastná,ano mohou to být chvilkové momenty,ale doopravdy šťastná podle mě být nemůže.
.

Takova matka sama o sobe opravdu stastna byt nemuze. Ale to neznamena, ze nemuze byt stastna  se svym ditetem. Mozna se trapi otazkou proc, mozna se trapi kdyz vidi jine deti chodit, mluvit, hrat si, mozna..... ale verim tomu, ze je to proto, ze sve dite miluje a vi, ze jeji dite miluje ji. A to je spolecne to stesti tech dvou.

ne, to pouze taková matka, která zapomene, že i ona má své potřeby, touhy a sny a vše v životě podřídí už jen a jen svému dítěti.Obětuje se pro ně.

Upravil(a) laminanonte (4. 5. 2010 21:57)

Dita.L napsal(a):

rejka napsal(a):

.nevěřím,že maminka postiženého dítěte může být doopravdy šťastná,ano mohou to být chvilkové momenty,ale doopravdy šťastná podle mě být nemůže.
.

Takova matka sama o sobe opravdu stastna byt nemuze. Ale to neznamena, ze nemuze byt stastna  se svym ditetem. Mozna se trapi otazkou proc, mozna se trapi kdyz vidi jine deti chodit, mluvit, hrat si, mozna..... ale verim tomu, ze je to proto, ze sve dite miluje a vi, ze jeji dite miluje ji. A to je spolecne to stesti tech dvou.

Ačkoli nemám přímou zkušenost s vlastním postiženým dítětem, domnívám se, že i matka postiženého dítěte může být šťastná. Věřím,že by to u nějakých forem postižení mohlo jít - tedy tam, kde to dítě samo může a dovede být šťastné.
Vzpomínám na jeden autobusový zájezd kdysi, kde s námi jela i matka s dcerou postiženou Downovým syndromem, tehdy asi 14tiletou.
Ta holčina byla takový extrovertní bavič - parodovala nahlas televizní reklamy, no prostě-bavila celý autobus, opravdu jsme se váleli smíchy. A pozor - ne smíchy nad ní, ne posmívání, ale fakt jsme se skvěle bavili, ona byla úžasná.
A všichni jsme si tu dvojici rázem oblíbili. A nehrál v tom roli nějaký soucit ve smyslu litování, prostě ony obě byly veselé, sympatické, prostě fajn.
Věřím a víckrát jsem si všimla, že právě dítě s Downovým syndromem dovede být veselé, bezprostřední, a (domnívám se) šťastné.
V takovém případě věřím, že šťastná může být i jeho matka.

Jiné to ovšem podle mě musí být, pokud postižení je takové, že to dítě opravdu trpí (nějaké bolestivé záchvaty nebo tak něco) a nebo když to dítě jen leží a víceméně nereaguje.  V takové situaci si šťastnou, s osudem smířenou a vyrovnanou matku nějak nedovedu představit. I když - možná i zde nějaké výjimky jsou, ale opravdu asi řídké...

Jak už tu psala amely, závisí především na druhu a rozsáhlosti postižení....

PavlaH napsal(a):

laminanote - já si právě myslím, že tyhle slova jsou o úhlu pohledu. O ničem jiném, než o tom, jak se na podobné události v životě dívat. Vždy mám na výběr. Vždyt už to tu zaznělo několikrát. Mohu se z toho hroutit, mohu to nevydržet, může mě to také posílit, můžu si v tom najít nový přístup k životu, cokoli, protože jak už to se složitými situacemi v životě bývá, pomocné ruce najdeš vždy jen na konci svých paží. Jsou lidé, kteří mi mohou ukázat, co s těmi pažemi, jak na to, ale tu  největší práci si stejně každý odpracuje sám...

laminanote potkávám tady na babinetu dlouho, a teprve dnes jsem se dozvěděla tuto část jejího příběhu.
Ale já z ní a jejích příspěvků mám pocit, že právě ona má tohle, co nahoře píše PavlaH, zvládnuté a odžité.
Že ona ten svůj dobrý úhel pohledu dávno našla. Mě se tedy rozhodně nezdá být obětí, ale suprovou
ženskou.

laminanonte napsal(a):

Dita.L napsal(a):

rejka napsal(a):

.nevěřím,že maminka postiženého dítěte může být doopravdy šťastná,ano mohou to být chvilkové momenty,ale doopravdy šťastná podle mě být nemůže.
.

Takova matka sama o sobe opravdu stastna byt nemuze. Ale to neznamena, ze nemuze byt stastna  se svym ditetem. Mozna se trapi otazkou proc, mozna se trapi kdyz vidi jine deti chodit, mluvit, hrat si, mozna..... ale verim tomu, ze je to proto, ze sve dite miluje a vi, ze jeji dite miluje ji. A to je spolecne to stesti tech dvou.

ne, to pouze taková matka, která zapomene, že i ona má své potřeby, touhy a sny a vše v životě podřídí už jen a jen svému dítěti.Obětuje se pro ně.

To slovo obet mi tam nesedi. Jak se vzivam do minulosti, stale s bolesti vzpominam na moment, kdy jsme tapetovali pokojicek. Maly mel na tapete velke modre slony a oranzove zirafy. Strasne me bolelo uvedomeni si ze nikdy nepochopi, co to na te tapete tak velkeho, barevneho vlastne je. Zrovna tak me obrovsky bolelo kdyz jsem videla jine  zdrave deti tak do jednoho roku do jednoho roku. Ze stejneho duvodu. Pri cekani na porod jsem se strasne bala momentu setkani. Strasne jsem se bala, ze az muj synn opusti brisko, uz ho nebudu moct chranit a hlidat v bezpeci. Bala jsem se o nej a v prvnich mesicich jeho zivota jsem nespala, protoze jsem bdela hruzou, ze umre bud na svuj Edwardsuv syndrom a nebo na nahle umrti miminka. Take jsem si v te dobe rikala ze se budu svemu synovi venovat a naucim ho co nejvice, aby vsichni ti lekari videli, jak strasne se spletli. Nakonec se zjistilo, ze i pres genetickou poruchu je muj syn naprosto v poradku ale presto je "geneticky nemmocny" a proti nasi vuli je vsude veden jako postizene dite. To je bohuzel prave to jedine, co nezvladam a na jakoukoliv otazku na postizeni meho syna reaguji doslova a do pismene jako byk na cervenou.

Nikdy, ale opravdu nikdy jsem ale tohle vsechno nevnimala jako obetovani se pro sve dite. Vnimala a vnimam ho jako nejkrasnejsiho chlapecka a veci delam s nim, ne pro nej

Dito, nějak se v těch informacích ztrácím, omlouvám se za dotaz, ale prosím o upřesnění:
Tvůj starší syn (domnívám se) byl tedy už v těhotenství diagnostikován jako postižené dítě, ale vy jste se rozhodli, že i tak se má narodit. Narodil se, nějaké genetické postižení (poruchu genů) má, ale navenek se tato porucha ničím neprojevuje. Přesto je synek někde úředně veden jako postižené dítě.
A tvůj pocit, že synek nikdy nepochopí, jaké obrázky má na tapetě v pokojíčku, tedy byly naštěstí lichý - tehdy jste si mysleli, že se porucha genů se projeví navenek, ale ona se neprojevila.
Prosím, pochopila jsem to všechno správně?

Upravil(a) Blossom (4. 5. 2010 22:31)

Blossom napsal(a):

Dito, nějak se v těch informacích ztrácím, omlouvám se za dotaz, ale prosím o upřesnění:
Tvůj starší syn (domnívám se) byl tedy už v těhotenství diagnostikován jako postižené dítě, ale vy jste se rozhodli, že i tak se má narodit. Narodil se, nějaké genetické postižení (poruchu genů) má, ale navenek se tato porucha ničím neprojevuje. Přesto je synek někde úředně veden jako postižené dítě.
A tvůj pocit, že synek nepochopí, jaké obrázky má na tapetě v pokojíčku, tedy byly naštěstí liché - tehdy jste si mysleli, že se porucha genů se projeví navenek, ale ono se neprojevila. Prosím, pochoúpila jsem to správně?

Bloosom, jedna se o Kolomba. Ma rok a pul. V tehotenstvi mi diagnostikovali podle amnioscentezy Edwardsuv syndrom. Dite prezije po porodu sotva nekoli hodin. Mohla jsem prerusit tehu, ale jelikoz jsem dvakrat podstoupila IRM a zadne telesne deformace se nenasli, vsadila jsem zlatou na spravnou funkcnost mozku ( a taky na to, ze se mnou ve snu Krystof mluvil a rekl mi "maminko, neboj, to bude dobry) a rozhodla jsem se podstoupit riziko. Jak jsem napsala, nemel nikdy mluvit, nikdy vnimat, nikdy chodit.... ale ja to brala z te druhe stranky. Kdyz neni deformace mozku, nemuze byt ani tak strasne postizeni. V nejhorsim pripade bude jako kazde jine dite s DS (pri vsi ucte, laminanote). Narodil se predcasne a to po mem zachvatu smutku, kdy jsem s hlubokou beznadeji provzlykala zhruba hodinu, prdla mi voda). Po narozeni mu odebrali krev a diagnosu overili. Jedna se o Edwardsuv syndrom z 30% to znamena, ze treti 18 chromosom (normalne jsou jen dva) neni 100% ale jsou 2 a 30%. Zavedli nas jako postizene a tak se k nam i chovaji. Krystof nema z Edwardse nic. Zadne postizeni; dal uz jsou jenom spekulace. Tezkosti ve skole, pomalejsi chapani, opakovani tridy.... vzhledem k tomu, ze nejsou statystyky, jsme tak trochu exoti. Nikdo nevi co s nama, protoze to jeste nikdo nevidel. V nejblizsi dobe jdu jeste do jednoho tehu a pujdu na odber choriovych klku. Uz to nechci znovu prozit.

Dita.L napsal(a):

Blossom napsal(a):

Dito, nějak se v těch informacích ztrácím, omlouvám se za dotaz, ale prosím o upřesnění:
Tvůj starší syn (domnívám se) byl tedy už v těhotenství diagnostikován jako postižené dítě, ale vy jste se rozhodli, že i tak se má narodit. Narodil se, nějaké genetické postižení (poruchu genů) má, ale navenek se tato porucha ničím neprojevuje. Přesto je synek někde úředně veden jako postižené dítě.
A tvůj pocit, že synek nepochopí, jaké obrázky má na tapetě v pokojíčku, tedy byly naštěstí liché - tehdy jste si mysleli, že se porucha genů se projeví navenek, ale ono se neprojevila. Prosím, pochoúpila jsem to správně?

Bloosom, jedna se o Kolomba. Ma rok a pul. V tehotenstvi mi diagnostikovali podle amnioscentezy Edwardsuv syndrom. Dite prezije po porodu sotva nekoli hodin. Mohla jsem prerusit tehu, ale jelikoz jsem dvakrat podstoupila IRM a zadne telesne deformace se nenasli, vsadila jsem zlatou na spravnou funkcnost mozku ( a taky na to, ze se mnou ve snu Krystof mluvil a rekl mi "maminko, neboj, to bude dobry) a rozhodla jsem se podstoupit riziko. Jak jsem napsala, nemel nikdy mluvit, nikdy vnimat, nikdy chodit.... ale ja to brala z te druhe stranky. Kdyz neni deformace mozku, nemuze byt ani tak strasne postizeni. V nejhorsim pripade bude jako kazde jine dite s DS (pri vsi ucte, laminanote). Narodil se predcasne a to po mem zachvatu smutku, kdy jsem s hlubokou beznadeji provzlykala zhruba hodinu, prdla mi voda). Po narozeni mu odebrali krev a diagnosu overili. Jedna se o Edwardsuv syndrom z 30% to znamena, ze treti 18 chromosom (normalne jsou jen dva) neni 100% ale jsou 2 a 30%. Zavedli nas jako postizene a tak se k nam i chovaji. Krystof nema z Edwardse nic. Zadne postizeni; dal uz jsou jenom spekulace. Tezkosti ve skole, pomalejsi chapani, opakovani tridy.... vzhledem k tomu, ze nejsou statystyky, jsme tak trochu exoti. Nikdo nevi co s nama, protoze to jeste nikdo nevidel. V nejblizsi dobe jdu jeste do jednoho tehu a pujdu na odber choriovych klku. Uz to nechci znovu prozit.

Dito, děkuji za vysvětlení. Další o Edwardsově syndromu jsem si našla na netu.
Přeji ti, ať se žádné těžkosti ani nadále u Kolomba neprojevují a držím palce i pro další plánované těhotenství. Ať to vše vyjde podle tvých představ!!