Sakuro, mám dojem, že je to nemoc neznámého původu - autoimunitní onemocnění - nezná se , jak vzniká a neumí ho nikdo léčit. Je ho ale moc! Proto si musí každý zjistit, co mu nedělá dobře a tomu se vyhnout. Myslím, že nějaká omezení tam jsou, vím, že existuje klub Lupusínek. Ale co se autoimunity týká, můj osobní názor je, že jsou v těle vnitrobuněčné infekce...ty se obalí bílkovinou /tak jsou chytré/, aby je imunitní systém neodhalil, že jsou paraziti a hodují v bunkách, orgánech a dělají si v těle, co se jim zlíbí....konečné projevy jsou pak i na kůži.
Takže....těžká rada, já bych pátrala jinde. Toto je až důsledek něčeho úplně jiného !

http://www.relaxace.com/imunita-poruchy-imunity.html   myslím, že tam uváděné nemoci jsou také hlavně neléčené infekty, ono se vlastně neví dnes pořádně nic....v době, kdy létáme do kosmu, klonujeme, si nikdo neporadí s vnitrobuněčnýma infaktama!

Já myslím, že pokud se neví, co nemoc způsobuje a to se neví, /asi infekce/, nebude vědět, jaký orgán a čím má zasažený, tak je pravděpodobnost, že se může dožít  i dlouhého věku. Ono je to spíše vleklé onemocnění. Ale jak říkám, měla by si kamarádka nechat vyšetřit některé faktory.
Autoimunitní onemocnění neumí léčit, já bych to neviděla tragicky, je to spíše otravné a hlavně, kamarádka by to neměla vzdávat, nenechat to jen na doktorech a zajímat se i sama. Oni ji můžou léčit a nemusí....to je tragedie!
Já i syn  máme boreliozu, osteoporozu a kdybych to nechala na dokoterech, už tu nejsme.....je to takové pomalé, plíživé, zhoršující kvalitu života.  Já bych řekla, že nějakou desítku let se ještě dožije....záleří, v jakém stavu  tělo a duše bude......

Sakuro, mám 30ti letého syna a je na tom podobně. Ještě pořádně nežil, ale bolestí a nemocí jsme si už užili.A když mu hrozila leukemie, tak mi doktor řekl, ještě ji nemá, až ji bude mít, tak ho budeme léčit a posílali nás na psychiatrii - neumí léčit !!! Co s tím chceš dělat ???
Kamarádka musí mít i jiné potíže....SLE je až důsledek něčeho neléčeného ! Jak říkám - pátrat a hledat příčinu. Kortokoidů bych se bála -  - to je cesta do pekel!  Měla by začít u krve, imunity, v imunitě pak zjistit, CO jí způsobuje SLE. Já bych vsadila na vnitrobuněčné infekce /borelie, chlamydie, kapavka je to jedna verbež/. Ona by se příčina našla, ale muselo by se chtít. Zdravotnictví na huntě, jako i ostatní ....smutné, ale i to je život!

Dobrý den. Onemocnění systémový lupus se věnují webové stránky www.lupus-sle.cz a pacientská skupina Lupus ČR na Facebooku. Tímto si vás dovoluji pozvat k nahlédnutí. S pozdravem Rozárka

když budu citovat tak: SLE je nejvážnější a nejčastěji popisované onemocnění ve skupině revmatických chorob. dál už jen já-označují se tímhle autoimunitní choroby, které napadají více tkání a krevní buňky. čili postižení bude odpovídat napadeným tkáním...když nevíš,jaké má kamarádka potíže, těžko říkat. obligátní je horečka, která se nedá potlačit atb,logicky, ale lze ji potlačit kortikosteroidama...to je dost blbý,rvát je do sebe. těch konkrétních postižení jsou tu mraky.

s autoimunitníma nemocema je to těžký...je lehký vykřikovat, že je dr léčit neumí. jenže kde se to měl doktor naučit? podle mě tahle skupina chorob se rozmáhá v posledních letech,stále se zkoumá, a doktor není v centru nějakýho dění. třeba skupina autoimunitních chorob postihující střeva-crohnova choroba,idiopatické enteritidy a další a další-v posledních letech je jich čím dál víc a zjišťuje se, že se to možná dá řešit umělým nasazením parazitů do střeva-čili že tyto choroby způsobuje ta část imunitního systému, která má na starosti parazitární ochranu těla-jenže většina lidí se s parazitama nesetká,imunitní buňky se nudí,nemají co dělat,hodně laicky, a napadají vlastní tkáň. četla jsem studii, kde hodně dobře vycházelo umělé nasazení prasečího parazita do lidí, není pro ně patogenní,ale je to parazit a crohnova choroba ustupovala....omlouvám se za off topic, ale podle mě je to podobně se všema autoimunitníma chorobama.
neříkám,že to musí souviset s parazitama, ale tyhle choroby podle mě souvisí s životním stylem, s životním prostředí a s tím, jakým způsobem života se lidstvo poslední století ubírá. všude kolem chemický srágory,člověk to jí,dýchá, všude kolem ve výrobě se používá hodně chemických sloučenin, o kterých se třeba ted zjišťuje, že jsou nějakým způsobem toxické.
těžko budu napadat doktory,že tohle neumí léčit, když příčina je opravdu neznámá!!jak chcete hledat v milionu možností?může za to očkování,podle očkovacího kalendáře z roku XY,který nerespektuje vývojovou imunologii děcka, nebo to, že člověk kolem sebe vytváří naprosto nepřirozené prostředí a myslí si, že mechanismy, který se v člověku utvářely evolucí dlouho si jen tak zvyknou?
ano,mělo by se to hledat, ale podle mě příčiny budou tak propletený, že se to moc rozmotávat nedá. to není jako když mám čepy v krku a ze stěru se ukáže, že je tam streptococcus pyogenes. takhle to prostě nefunguje.přestože si hodně lidí myslí,že každá nemoc má jasnou příčinu a dá se vyléčit. pokud vědci na něco nepřijdou, doktor to těžko vyzkoumá,že? můžu nadávat na farmaceutický průmysl, na laboratoře,kde se na nic nepřijde, ale proč na doktory?ty jsou na konci řetězce. (uznávám,já na ně nadávám,ale ne proto, že neznají něco, co známý není)

u těhle nemocí bych nečekala, že mě někdo bude léčit, tady se dají spíš jen zpomalovat symptomy.hledala bych alternativně. a to bych poradila i kamarádce. její tělo s ní bojuje, příčina může být vnitřní,vnější...

Mirka napsal(a):

u těhle nemocí bych nečekala, že mě někdo bude léčit, tady se dají spíš jen zpomalovat symptomy.hledala bych alternativně. a to bych poradila i kamarádce. její tělo s ní bojuje, příčina může být vnitřní,vnější...

Trefa do černého. Co se týče SLE a léčby je třeba si uvědomit...Autoimunitní nemoc = vaše T-lymfocyty jsou naprogramované na boj proti systémovému pojivu (konkrétně určité typy kolagenu, proto patří do skupin nemocí tzv. kolagenóz spolu se sklerodermií a dermatomyozitidou), pojivo je všude, projevy jsou hlavně v kůži, cévách, kde je ho nejvíce.  Jedná se o multiorgánové poškození, nicméně při léčbě není smrtelné. Ideální pro kompletní vyléčení by bylo "nějak" zajistit, aby vaše kmenové lymfocyty v uzlinách dál nevytvářely klony bojující proti pojivu. Jak ? Vyměnit kompletně krev ? Nejde, dál vám zůstanou mateřské buňky produkující nové klony se stejnou schopností. Vyměnit kostní dřeň nebo celou lymfatickou soustavu ? Nemožné, neproveditelné. Jediná šance do budoucna je pomocí genových úprav na úrovni kmenových buňek a to tak, že je "zpetně" jak otočením kolečka naprogramujeme do původního nastavení, kdy netvořily patologické klony způsobující autoimunitní onemocnění. To je princip všech AI onemocnění. Proto je tak těžké je léčit. Předcházet jim nejde. Nevíme co je způsobuje, resp. víme ale je to tak složitá a víceprvková záležitost, že není v praxi možné ji jakkoliv uhlídat:

1. Aktivace genů v DNA lymfocytů (druh bilé krvinky)- a to pomocí viz. 2.
2. Virových infekcí, bakteriálních přes zkříženou imunitní reakci.
3. Pomocí vlivů prostředí- chemikálie, kouření a všechyn škodliviny v našem okolí.

Z toho plyne abyste se vyhnuli vzniku AI onemocnění museli byste splnit všechyn tyto podmínky a to nikdy neonemocnět, nikdy se nevystavit žádné škodlivině, nemít od rodičů v DNA zabudované geny, které by bylo možná aktivovat == AI nejde účině předejít, že by se řeklo ano vy v sobě máte geny a dělejte všechyn tyto opatření, aby se nemoc neprobudila.

NAOPAK abych tu neříkal je co není možné. V současné době je jediné využíbvané řešení potlačit patoligkcé T-lymfocyty a jejich funkci. Pomoci kortikosteroidů (ale se všemi důsledky) a dalších imunosupresiv.