ahoj holky, všem vám hrozně moc děkuju za podporu!!!! když jsem vám ve čtvrtek psala, bylo mi hodně těžko a jsem ráda, že jsem ten den dostala domů internet a já si mohla s váma popovídat..hodně jsem přemýšlela o tom umělém přerušení a o tom, zda bojovat navzdory mizerným prognózám.. je to pravda, že ukončení by bylo nejjednodušší, člověku by se ulevilo, že to má za sebou, ale zůstala by otázka, co kdyby..? dlouho jsem přemýšlela o tom, co jste mi napsaly a dala jsem vám za pravdu.. včera jsem se sešla se svým doktorem, ještě jsme to probrali a domluvili se na konzultaci s dr. hodíkem.. mluvila jsem s ním dnes telefonicky a ve čtvrtek jsem u něj objednaná..vím, že mě tam mohou čekat všelijaké zprávy, ale jak jste psaly, je dobré udělat všechno. tak já vám potom zase pisnu, jak to dopadlo..možná tady působím, že jsem hrozně statečná, ale věřte, některý chvilky bývají hodně těžký, srdce bolí a bývá ze mě uzlíček neštěští, hlavně, když jsem sama. ale hlavu vzhůru,.. mějte se moc krásně a ještě jednu vám děkuju

Iwko - moc moc držím palečky, jsi opravdu statečná, i když se ti to třeba občas nezdá

Iwko, jsi moc statečná, protože jsi byla schopná převzít odpovědnost za tohle rozhodnutí. A to je velká odvaha. Někdo jiný by prostě vzal rozhodnutí doktora za své a nic víc by nedělal. Ale ty se snažíš udělat pro miminka co nejvíc můžeš. A i kdyby to nakonec dopadlo špatně (což bohužel je riziko), tak jsi proto udělala všechno, co šlo.
Budu ti pevně držet palce, abys ve čtvtek dostala dobré zprávy. A bojím se s tebou. Přišla jsem o miminko jednou v I. trimestru, a dokážu si aspoň částečně představit, jak to bolí tebe. I když já se nerozhodovala, rozhodnutí provedla příroda za mě.
Drž se a když ti bude smutno, přijď na babinet, vždycky se tu najde někdo, kdo ti pohladí dušičku

Iwko,
Lusyl mi vzala slova z úst. Chtěla jsem napsat, že pokud budeš bojovat za ty dva uzlíčky uvnitř Tebe, budou oni bojovat i samy za sebe a doufám, že všichni 3 ten boj vyhrajete. Drž se a přeji, aby jsi ve čtvrtek slyšela pozitivnější zprávy než doposud

Podle toho očlánku to není beznadějné a dá se udělat několik zákroků - komentář napsal sám pan dr. Hodík, tak Ti určitě pomůže. Přerušení těhu tam sám popisuje jako poslední možnost - naděje je vždycky MOC MOC MOC DRŽÍM PALCE A PŘEJU HODNĚ ŠTĚSTÍ

ahoj holky, je to od vás hezký, jak jste mě podpořily..takže tady jsou nové zprávy. ve čtvrtek jsme se tedy s přítelem vydali do hradce, byl to strašně náročný den, vyjeli jsme v osm, přes dvě hodiny cesta a pak jen čekání a čekání na doktora. bylo to vyčerpávající s tím bříškem, do ordinace jsme se dostali až ve čtvrt na čtyři. no ale zato jsme tam byli až do sedmi, přes dvě hodiny na ultrazvuku a pak důkladný debaty. hrozně moc oceňuji přístup pana hodíka, normálně má pracovní dobu do tří, ale věnoval se nám pečlivě a trpělivě, všechno nám vysvětlil, snažil se chvlílemi zlehčovat situaci a odvádět myšlenky jinam. opravdu se hodně snažil...bohužel, pomoci mi asi nedokáže. umístění miminek a placenty, cév atd. činí tu eventuelní operaci strašně náročnou a riskantní, na hranici možností, je to velice komplikované,.operace spočívá v redukci na jedno miminko s tím, že to druhé by se pak mohlo nornálně donosit a bylo by zdravé. jenomže v mém případě je výsledek velice nejistý, i kdyby se ta operace nějakým zázrakem podařila, a těch náročných kroků, které se musí podařit, je zatraceně moc, protože už se trošku otevírám, a tak bych  to zachráněné mimi s velkou pravděpodobností porodila předčasně a bylo by postižené...přijela jsem domů o půl desáté a v hlavě úplně prázdno.
takže zase řešíme tu hroznou volbu - operaci, umělé přerušení do 24.týdne (teď mi koncí 22.) nebo to nechat a čekat až porodím,dle doktorů předčasně a pokud děti přežijí, budou postižené. přemýšlím o tom skoro neustále a zdá se mi, že se nedokážu rozhodnout. tu operaci vylučuji, je vážně riskantní, dá se přijít o dělohu atd. a mezi těmi  dvěma zbývajícími variantami se vážně zatím neumím rozhodnout...budu ráda, když mi řeknete svůj názor, ať je jakýkoli.

Iwko, já nevím, co říct Drž se holka, myslím na tebe Nezlob se, že neporadím, ale tady se prostě poradit nedá, zkus se zaposlouchat, co říká tvé srdce a intuice, třeba poradí Jsi velmi velmi statečná žena.

Iwko, poradit se opravdu nedá. Jsi chytrá holka a kdyby byla nějaká rozumná rada, přišla bys na ni sama. Tvoje situace je hrozně moc těžká a mě je opravdu upřímě líto, čím si procházíš
Můžu ti jen říct, jak si myslím, že bych se zachovala já...možná ne, možná kdybych tou situací prošla, viděla bych věci jinak - a možná bych opravdu volila takto, ale volba by to byla špatná. Ale prostě - kdybych to byla já, myslím že bych na přerušení nešla. Řekla bych si: "jestli mají umřít, tak ať umřou přirozeně a ne z mého rozhodnutí. A byť je šance že by se zachránili malá, dám jim ji. "
Tohle rozhodnutí ale znamená i postarat se o ně, pokud se narodí postižené - a to je moc moc těžká věc, kterou si musí každý rozhodnout sám.

Tak jsem ti Iwi neporadila - ale tohle je upřímě od srdce, jak to já cítím. Neznamená to, že je to správně. Není žádná snadná a lehká cesta ven, takže musíš vybrat tu, po které budeš kráčet s vědomím, že jsi udělala co se dalo.

je tu i spusta otázek, které mohou mít na rozhodování vliv:

- říkal pan dokor, že mají obě děti šanci na přežití?
- pokud by byly postižené, jak? V čem? dá se to říct?

Ach jo srdíčko...kdyby se tak dalo mávnout kouzelným proutkem a pomoct, ráda bych, to mi věř!
Jakkoli se rozhodneš, my tě podržíme a podpoříme, to ti můžu slíbit

Upravil(a) Ronja (18. 10. 2008 20:20)

já vím, holky, že se nedá radit, a přesto se mi ty vaše názory zdají hodně blízké, rozumíte mi..nejraděj bych se rozhodovala srdcem, intuicí, tak, jak to dělám vždycky, ale nevím, čím to je, já teď prostě necítím, co je správné a co zvolit. to je to nejhorší, já to prostě nevím. mám velikou oporu v mém příteli (jsme spolu dlouho, přes 12 let, ale bez svatby), přijme jakékoli mé rozhodnutí a podpoří mě, ale vím, že by si přál ukončit co nejdřív, má o mě strach, chtěl by mít věci víc pod kontrolou, přežít tuhle hrůzu a začít znovu.. já to chápu a možná by to byla úleva mít to už za sebou a jít dál, ale zjišťuju o sobě plno věcí, hlavně to, že mám velký respekt k přírodě, že nechci dělat rozhodnutí za ni (nebo za boha, to je jedno, jak to řekneme). kdybych o ty děti přišla přirozenou cestou, asi bych to zpracovala v hlavě líp. .. postižení hrozí, protože budou nedonošené, nevyvinuté a taky už teď v bříšku je jedno překrvováno-velký nápor na srdce, druhé nedokrvené, což je další handicap. ve čtvrtek se ukázalo, že jsou to zatím dva zdraví kluci...
v každém případě vám děkuju za pisání, člověku se trochu uleví. já to totiž neřeším takto s mou rodinou, když jsem řekla ségře po genetice, co se děje, udělalo se jí tak špatně, že mi na chvilku upadla do bezvědomí, a maminku tím nechci trápit. většinou jsem to já, kdo radí a pomáhá a přesvědčuje ostatní, že všechno budo ok, mám hodně mladších kamarádek a vím, že by mě povzbudily, ale spíš mi pomáhá názor někoho zkušenýho, kdo už má taky pár věcí za sebou. navíc jsem těhotná poprvé, žádný gyne problémy jsem nikdy neměla, otěhotnění nebyl problém, nemám žádný zkušenosti, nemám odstup, co vy už většinou máte. díky ještě jednou

ahoj iwko, narzila jsem zrovna na tuhle diskusi a procetla ji. Rada bych ti rekla, ze tvuj respekt k zivotu a prirode prozivam taky , tak, stejne, taky jsem si rikala, ze nam to na zacatku priroda zvorala, tak to snad i patricne napravi, je tu respekt z "neceho", plne te chapu, nicmene, ja bych asi resila tou operaci. Snazila bych se zachranit alespon jedno mimi,kdyz bych nemohla obe a pokud rikas, ze obe nepreziji, mas alespon nadeji na to jedno. A kdyz se operace nepodari, o nic neprijdes, protoze ztratis oba mimisky, jako pri samovolnem potratu, nebo na preruseni. Proste si rekni, ze vysledek horsi byt nemuze. Muze byt jen lepsi. Vis, ono to nebude jednoduche ani po tom 24 tydnu v prpipade, ze si ty male nechas oba a obcas si budes rikat, ze nejit na potrat bylo spatne rozhodnuti, vzapeti nato se ti mimiskove v brisku pohnou a budes rada, zes to neudelala. Ja se dneska malem slozila zalem v krame, kdyz jsem si vsimla na voziku postizeneho chlapecka a doma jsem doted studovala fotku z ultrazvuku a porovnavala ji dokolecka s nalezy publikovanymim na internetu. Je to zacarovany kruh, ale ja nemam narozdil od tebe sanci zachranit jednoho mimiska, ja mam jenom toho jednoho a bud vsechno, nebo nic. A tak porad do kolecka.... Chodim k psychologovi, ktery mi pomaha prezit posledni tydny do porodu, protoze ja potrebuju, aby se malej uz narodil, musim ho videt, jsem uz cela znicena z hypotez ze takhle a takhle by to mohlo byt a nemusi... Potrebuju mit jistotu, jak to s nami vlastne je. A tu az do porodu mit nebudu.... Tohle vsechno te ceka, kdyz to risknes a nechas si obe miminka. Priteli se nediv, ani doktorum. Jak mi rekla sama psycholozka, doktori jsou prilis medikalni. Pro ne jsou tvoje miminka, nebo to moje miminko jenom nemoc, problem a podle toho jednaji. Nasli problem, snazi se ho odstranit. Maji na to vzdelani, prostredky, pristroje a skoly a jednaji jen podle sveho nejlepsiho vedomi, ktere si za leta studii vstipili do hlavy. Nic vic, nic min. Oni ani nesmeji doporucit potrat, nesmeji doporucit mimiska si nechat, jen ti navrhnou mozna reseni a rozhodnuti nakonec zustane stejne na tobe. ja vim, je to nespravedlive, ale je to tak. Museji respektova tvoji intimitu a delat, jak si ty sama budes prat. Odbornik ti nakonec pomuze, ale zakroci az v momente, kdy se rozhodnes, co bys chtela. Pomuzou ti s potratem, s tehu i s operaci jak nejlepe umi, ale proste to nemohou urcit za tebe a pomahat tam, kde o to nekdo nestoji. Rozhodni se rychle, at maji cas na to, aby ti s tvym rozhodnutim pomohli.....Partnerovi se taky nediv, muzi na to koukaji jinak, miminko je sice jejich soucasti, ale neumi se vzit do toho co citi matka. matka jsi od prvniho zjisteni, ze jsi tehotna. Nikdo nemuze pochopit, jak se citis, jak ti je, nikdo nevi, jak velkou mas potrebu mimisky zachranit, jak moc doufas v zazrak, jen ty sama, jen ty jedina. Ten muj chtel taky vsechno ukoncit, ale nakonec jsem na nej pysna, ze respektoval to, ze jsem to ja nedokazala a ze riskuji asi vic, nez si dokazu sama ted zrovna v dane situaci predstavit... Kdyby malemu tu diagnosu potvrdili na 100% sama bych tehu ukoncila, protoze bych vedela, ze ho nemuzu zachranit. Malej ma problem, bude muset hned po anrozeni naoperaci.... narodi se s uskrinutou pupecni kylou (ma cast mocoveho mechyre v pupecniku) ale ja si nakonec rikam, ze jestli je to jenom tohle, muzu byt pysna na sebe i na manzela a mit dobry pocit, ze jsme to zvladli.....
Neboj se toho a jdi do toho, at se rozhodnes jak se rozhodnes, bude to spravne rozhodnuti, bude to to nej co citis a udelas to podle tveho nejllepsiho vedomi a svedomi. A mimochodem, ja se v cele veci rozhoduju jenom srdcem a intuici, protoze rozum mi na to zdaleka nestaci.
Drzim palecky at to zvladnes
Neboj se psychologa, ten nesoudi, jen objektivne hodnoti a nikdy te nebude premlouvat k tomu ci onu, bude respektovat tvoje rozhodnuti a v tom te necha a co nejlepe podpori. Stejne jako ti doktori.

Upravil(a) Dita.L (18. 10. 2008 22:42)

Iwko a Dito, moc vám oběma přeju, aby se vaše miminka narodili v pořádku. Chtěla bych vás trochu povzbudit, že i chmurný předpovědi někdy můžou dopadnout dobře. Mě dcera od 30. týdne v děloze nerostla, ležela jsem v nemocnici, několikrát týdně mi dělali ultrazvuk růstu a průtok krve pupečníkem, dcera se nakonec narodila až v 37. týdnu, ale měla jen 1500 g, po porodu bylo na placentě zjištěno velký množství infarktů, takže neplnila svou funkci. Nikdo se nechtěl ke zdravotnímu stavu dcery vyjádřit, všichni mlžili a báli se něco říct do budoucna, později naopak byly prognozy víc než chmurný - že nevidí a je nejspíš slepá, že se jí nedokrvoval mozek, proto nereaguje atd. Díky bohu po všech možných vyšetření se ukázalo, že má dcera mozek i oči v pořádku, jen slabší neurologickou poruchcu, kterou jsme cvičením Vojtovo metody do konce jejího prvního roku odstranili. Je úplně v pořádku, chytrá a šikovná holka, bude jí 15 let. Na Vojtovo metodu se mnou chodila maminka s chlapečkem, kterýho jí doporučili po porodu rovnou dát do ústavu, že prý nikdy nebude chodit ani vnímat. Chlapeček v roce začínal chodit, žvatlal a reagoval jako každý dítě. I v mé blízké rodině se narodila dost zdravotně zasažená holčička, měla velký nádor na střevech, operovali jí pár dní po narození, dnes je jí 22 let a je taky v pořádku. Chci vám říct, že naděje určitě je. Nevím, jestli je to výhoda nebo naopak nevýhoda, že někdo dopředu ví o riziku a může se na něj (snad alespoň trochu ) připravit nebo je horší ta rána z čistýho nebe a následuje o to větší šok. Pro Iwku - já jsem na dceru čekala čtyři roky a hrozně jsem se na ní těšila a kdyby mi někdo dal rozhodnout o tom, jestli jí mám dát šanci se narodit, tak by mě to hrozně rvalo srdce, asi bych zvažovala, jak těžký by mohlo být postižení a pokud by i s ním mohla žít relativně šťastný život, tak bych jí tu šanci určitě dala.
Úplně vám oběma rozumím, co prožíváte za strach, já si to zažívala taky a potom už jsem si přála, hlavně ať už se dcera narodí, ať je venku a já vím, jak na tom jsme, přesně jak popisuje Dita, ta to napsala moc výstižně, ta nejistota byla hrozná. Dneska je medicína zase o kus dál než tehdy a navíc ty miminka jsou obrovský bojovníci. Holky držte se!!!

ahoj holky, přemýšlím a dumám a pročítám vaše slova, je v nich plno upřímnosti, zkušeností a sounáležitosti a děkuju vám za ně moc. jak pisala janabas o laserové ablaci, to jsme řešili s dr. hodíkem a je to tak náročné, že ji odmítám. ony ty články na internetu vypadají docela nadějně,ale v nemocnici vám dají podrobnější a jsou tam vypsaná rizika na celou stránku, musíte je podepsat a v tom mém případě -kvůli umístění mimi a cév- je to fakt spíš sci-fi...a k dalším otázkám - otěhotněla jse až ve 34 proto, že jsme se dřív o miminko nesnažili, až letos jsme pocítili, že je to to správné odbobí, že si oba mimi přejeme (přítel už má dvě dcery z prvního manželství) a šli do toho, otěhotněla jsem hned na poprvé.
rozhodnutí pořád ještě nenacházím, ale s tím určitým odstupem si uvědomuju, že možná víc začíná fungovat mozek než city a respekt k přírodě, dávám peti plně za pravdu, vidět trpět přečasně narozené děti musí být strašlivé, nechci opakovat to, co napsala peťka úplně přesně, ..včera jsem byla po delší době venku, na krátké procházce s přítelem. stavila jsem se ke kamarádce, v bytovce, kde bydlí, jsem potkala postiženého dospívajícího kluka (nemůže chodit a špatně mluví), za chvliličku na ulici o kousek dál jsem míjela mladý pár, který jsem tu nikdy neviděla, měli jednovaječné kluky (jako já),ve věku 3-4 roky, jednoho vezli postiženého na kočárku, druhý šel pěšky, oba brýle, oči nepatrné..byla jsem venku jen chviličku a takováto "náhoda"? zapůsobilo to na mě.
rozhodování je strašně těžké, vůbec už si ale nedovedu představit, co se bude v nemocnici dít, až to přijde. vím, že musím být statečná, ale bojím se hrozně. doktoři říkají, že císařský řez je zbytečný, že budu rodit (ať už jako plánovaný potrat, nebo předčasný porod) přirozeně, jako prvorodička mám pochopitelný strach a hlavně hrůzu z té psychické zátěžě.
dito l. , hodně moc štěstí přeju, a vám ostatním, holky taky.