je to nemoc vyskytující se u jednovaječných dvojčátek, transfuzní syndrom, kdy jedno je překrvováno, je potom větší, otíká, má moc plodové vody (která potom předčasně praskne) a to druhé je menší, špatně se vyvíjí a nemá téměř žádnou plodovou vodu. je to poměrně vzácná nemoc a těžko léčitelná, prognózy jsou příšerné, i kdyby nějáké miminko přežilo předčasný porod, s největší pravděpodobností by bylo postižené...je to moje první těhotenství a takhle těžké. nevím, jak to zvládnout, děsím se potratu nebo předčasného porodu.

iwko ježíš  je mi to strašně moc líto neporadím a ani nevím,že by tady na BB něco takového potkalo.Hodně síly
s nějakým hromozonovým deficitem z plodové vody  bojovala  Dituška.....ale  rozhodla se chlapečka pře ze vše si  nechat,taky jí chtěli ve vysokém stupni těhotenství vyvolat porod,ale nakonec to snad dobře dopadne

Ditušky prcek měl mít Edwardsův syndrom, ale prý to vypadá, že to nebude. Ale ještě tam bylo něco, že?  Jo, nějaké hromadění mozkomíšního moku, ale to prý není nebezpečné, jen se musí rodit císařem, aby to neruplo při tlaku.
Ale myslím,, že tohle je jiný případ.

Iwko, znám holčinu, která také čekala jednovaječná dvojčátka(holčičky) s touhle diagnozou. Po dobu těhotenství byla vždycky jedna menší a měla málo plodovky. Rodila měsíc před TP císařem. Bohužel ta větší holčička to nepřežila (nevím z jakého důvodu) a ta malá to zvládla(měla 1300g). Byla delší dobu v inkubátoru, ale má se čile k světu a už má 4.měsíce. Držím pěsti.

Neplodnost od včera nefunguje ,jen pro info!!Ale snad to brzy zprovozní
taky jsem tam o nějakém specialistovy na dvojky četla na jméno si nevzpomínám

děkuju za názory, nápady i utěšení. já byla u toho nejlepšího odborníka v 18.týdnu, jela jsem do brna kvůli odběru plodové vody (je mi 35), no a zároveň mi udělali ultrazvuk. doktor vlašín jasně řekl, že do 24.týdne potratím, že nevidí žádnou naději. já se s tím ale nesmířila, řekla jsem si, že není bůh, sháněla jsem informace, pozitivně myslela, motivovala se a věřila, opravdu věřila v dobrý konec. předevčírem se ale u mého doktora zjistilo, že se syndrom zhoršuje a jako by se zbořil domeček z karet. a já nevím, co dělat. jako bych už neměla sílu k boji, vím, že je v hk uznávaný lékař, dr.hodík, který se věnuje tomuto syndromu, vím, že jsou případy, kdy to dobře skončilo, ale zdá se mi, že už nevěřím. můj přítel je mi silnou oporou, rozhodnutí nechává na mě, sám se klaní k tomu ukončit těhotenství. to riziko postižených dětí je veliké a bojí se ho podstupovat. já to chápu, ale učinit sama dobrovolně rozhodnutí o ukončení je pro mě asi to nejhorší. nevím, co mám dělat.

Iwko, nevím co říct nikdy jsem se s tímto nesetkala, ani neslyšela. Musíš být hodně silná. Posílám alespoň virtuální objetí

holky, moc vám všem děkuju, že jste mi napsaly a snažily se pomoct. je pravda, že mě neznáte, zaregistrovala jsem se dnes.  mám doma internet teprve od čtvrtka, od toho dne, kdy se zjistilo, že syndrom pokračuje a je to pro mě aspoň trošku rozptýlení. všem vám přeju krásný zbytek večera, aby bylo všechno v pořádku, krásnou noc, už půjdu spát a zase někdy pisnu,co je nového, jestli můžu. děkujuuu

Iwko, je mi moc líto, co tě potkalo a chápu tě, že věříš v zázrak. Moc držím palce, aby se stal.
Nevím, jeslti jsi se dostala na tento článek - http://www.medical-tribune.cz/archiv/gpp/154/4223 - když klepneš, pustí tě to dál. Je to sice psaný odborně, ale dá se z toho něco vyčíst.

Každopádně, podle tohoto článku je nějaká šance, pokud bys to zvládla ještě pár týdnů, může přežít alespoň jedno z miminek. Objednej se do HK ať tě pan doktor hospitalizuje a sleduje vývoj miminek, on vždycky viděl alespoň nějakou naději, zkus všechno co půjde a nevzdávej to. Držím pěstičky.

Iwko četla jsem co se vám stalo a je mi to moc líto. Vůbec si neumím představit jak se cítíte, hlavně teda ty.
moc držím palce a drž se.

Iwko, tak jsem si přečetla ten článek a souhlasím s holkama. Sedni do auta a frč do HK. Jak je možné, že ti nikdo neřekl o jakkoli nepravděpodobné možnosti léčby? Já vím - potrat je nejjednodušší, ale tam jasně píšou, že do 24 tt je určitá možnost s tím ještě něco dělat. Aspoň já bych se nevzdávala.
Jen pro zajímavost - Ditušce v těhulkách zjistili marker na Edwardsův syndrom a doporučili jí potrat. Edwardsův syndrom je velmi těžké chromozomální postižení (mentální i fyzické), děti se nedožívají ani školního věku a často umírají pár dní po porodu. Dituška se rozhodla bojovat a nakonec se zdá, že ten Edwards se nekoná a že mimi bude snad v pořádku. Každopádně nemá klasické znaky a chromozom 18 je poškozen pouze velmi málo. Takže je vysoce pravděpodobné, že děťátko bude žít normální život.
Vím , že je to jiná situace, ale zkusit se má všechno. Hlavně nečekej, každý den hraje roli. Pokud se na to cítíš dost silná, tak bojuj. Tady tě každá holka podpoří, protože víme , jaké to je, když to nejde a nebo když o mimi přijdem. Budu držet palečky, aby tvé rozhodnutí bylo správné.