Ozn�men�

30. listopadu : Vážení uživatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to porušení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení!

30. listopadu : Pracny, zázvorky a anýzky. Trojice voňavého cukroví, bez kterého nejsou Vánoce!

30. listopadu : Originální vánoční dekorace. Stačí pár klacíků a bílá barva.

#26 28. 4. 2008 12:41

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Tiffany napsal(a):

Damilo, prosim tě, kdo přímo Vám potvrdil tuhle diagnozu, neurolog? Budu potřebovat  zprávu pro učitelku, se kterou jsem dnes mluvila a shodou okolností došla ke stejnému závěru (tourett.s.), když o nás mluvila se svojí známou lékařkou. Naštěstí je velmi chápavá a i když zatím nemá nic písemně, bude se k synovi chovat podle pokynů o t.s.
Chovají se k Tvému synovi ve škole přiměřeně k tomuto onemocnění?

Díky.

Diagnózu vyslovila neuroložka. Má to v papírech, ale žádné potvrzení do školy jsem nepotřebovala, jen jsem to mailem napsala jeho třídnímu učiteli, s odkazem na stránky ATOSu.
To fakt potřebuje písemně?  Je jasné, že a je to TS nebo ne, nedělá to schválně (kdo by taky dělal, jen blázen), tak se k němu bude chovat dobře, a se to jmenuje TS nebo jakkoliv jinak, ne?
Potvrzení dá neurolog nebo psychiatr. Já bych sázela na neurologa, patří to spíše do jeho rukou. Je to neurologické postižení, ne duševní nemoc.
Přeji hodně štěstí.

Není tady

 

#27 30. 4. 2008 10:58

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Dnes jsme byli pro výsledky EEG, ale nejsem z toho moudrá. Prý tam celkem nic nemá.
Ne, asi nevím, co tam hledala. Tourettův syndrom tedy asi opravdu přes EEG rozpoznat nejde. Protože typičtější příklad TS, než je nᚠsyn, ani není.

Najedeme na medikaci, není jiná možnost. Tedy je, ale už mi stihla neuroložka povyprávět o případu, kdy kluka museli zavřít do léčebny, protože vkuse hýkal jako osel, prostě záchvat.
Zkusíme to. Pův. léky od psychiatra nedoporučila (ještě že jsem je nezačala dávat), a bude brát jiné. Uf.
Napiš, jak pokračujete vy.

Není tady

 

#28 30. 4. 2008 13:45

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Ahoj Damilo,

    tak my jsme pořád na Rivotrilu s minimální dávkou, nakonec jsem mu to nezvýšila. Radila jsem se i s jeho třídní a ta řikala, že ve škole je to už lepší. Asi od včerejška nastalo velké zlepšení, téměř to nedělá. Jsem za to moc šastná a taky jsem ráda, že jsem mu  nakonec nezvýšila to dávkování.
    Musíme být hodně trpěliví, není to s ním jednoduché. Včera měli dokreslit do sešitu počet obrázků podle zadaných číslic. Což o to, chytrý on je, ale s kreslením mimo. Tak tam seděl u stolu a rozčiloval se, že to neumí nakreslit, až se rozbrečel. Taky mě trochu obviňoval, že neumí kreslit. Snažila jsem se ho uklidnit, že je hlavní, že umí počítat a obrázky a tam klidně nakreslí jak chce, hlavní je počet podle zadaných číslic. Taky mi říkal, že mu paní učitelka říkala asi před měsícem, že když se někdo koukne do jeho písanky, je to hrůza. Mě osobně to zas tak strašný nepřipadá a musim říct, že mě to dost překvapilo po tom všem, o čem jsem spolu mluvili. Pořád se mu snažím vysvětlit, že hlavní je vědění a ne to, že neumí perfektně psát a kreslit. Když už to tak řeknu, je mi to ukradený, hlavní je jeho duševní klid.
     Příští týden jdeme znovu k neurologovi pro zprávu do školy a tak si s ním chci ještě trochu promluvit o t.s. Pořád mi vrtá hlavou, že je to v uvozovkách tak snadný určit diagnozu, chtěla bych nějaký přímý důkaz, když se píše o nadměrném vylučování dopaminu v mozku. Já nevim, co třeba cétéčko, tam by to nezjistili? Prostě chci mít naprostou jistotu, že je to tak a ne jinak.
     Taky jsem psala do Atosu o podrobnější info ke škole, ale ještě mi nikdo neodepsal, tak nevim, jestli mám vůbec nějakou odpověď čekat. Zajímavý je ten článek od psychiatričky, co tam je na jejich stránkách. Jsou tam i tabulky léků, které se používají, tak jsem si tam ten nᚠhned našla.
     A jak to snáší tvůj syn ve škole, má chápavé spolužáky? Teď v první třídě to celkem u nás jde, ale nedovedu si představit, co bude dál.

Upravil(a) Tiffany (30. 4. 2008 13:47)

Není tady

 

#29 30. 4. 2008 14:54

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Tiff,
spolužáci celkem v pohodě, zvykli si. :-)
Učitel se ptal, co to dělá, a Jarda mu řekl, že je to jen jeho "zvyk", tak mu učitel řekl, že to dělat nemá. Nevěděl o co jde. Tak jsem mu poslala mail s informacemi, na to mi učitel napsal, že Jarda ve škole neruší (těmi tiky). On se fakt ovládá, ale stojí ho to moc sil.
Dnes u neuroložky taky ani uk, ani tik. smile
Málem jsem vypadala, že si to vymýšlím. Vyšli jsme na chodbu a znovu začal.Děs. Jako naschvál.
Příštím rokem kluk nastoupí na druhý stupeň ZŠ, to budeou jiní učitelé, a bude jich hodně. to budu muset všechny obejít a obeznámit je nejen s dyslexií, ale i s Tourettovým syndromem. Udělám z něj postiženého magora, ještě než ho uvidí...chudák kluk.
Ráda bych ho doktorů ušetřila (ikdyž to nebolí), ale už ho to otravuje. A mě taky. od čerta k ďáblu, a nic není hotovo. Doufám, že u téhle neuroložky už jsme zakotvili natrvalo. Ta minulá s námi dělala rehabilitační cvičení, hlavně, a t잚í případy odesílá právě té druhé, kde jsme teď.
Budem muset ještě zpět k psycholožce, kde jsme 3 roky nebyli, aby zapracovala na jeho sebehodnocení...ale já mám dojem, že když někdo (syn) nechce, tak s tím nikdo nic neudělá. On je ve věku, kdy na všechno hází bobek, a ležel by nejraději v posteli s mobilem, nebo u PC...puberta je svině.

Není tady

 

#30 20. 5. 2008 6:10

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Tiffany,
přišel mi nový odkaz od Mudr. Fialy na multimediální CD o Toutettově syndromu:

http://www.atos-os.cz/cd/

Musíš mít ale adobe flash player nainstalovaný v PC. Jestli nemáš, hodím Ti sem odkaz na stáhnutí.

Není tady

 

#31 20. 5. 2008 20:35

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Ahoj Damilo,

asi mi přišlo to samý, ale jelikož jsem technic.antitalent, tak jsem asi uplně nepochopila co všechno by to mělo umět, mně se to otevře a prostě si to přečtu, ale když píšeš CD, tak by to asi mělo mít i zvuk ne? Fakt se omlouvám, v tomhle jsem mimo, počítač mi spravuje na dálku kámoš, tak když něco potřebuju, jen mu to řeknu a o víc se nestarám. Jestli to má být nějak jinak, budu ráda za tvůj odkaz.

Ještě k synovi, byli jsme u neurologa pro zprávu, tak to máme černý na bílym, teď jsme celkem v klidu, i když se zase začíná něco objevovat. Řikal mi neurolog, že kdyby se to hodně zhoršilo, tak by nás musel poslat k psychiatrovi, ale že on sám není příznivcem antidepresiv. tak doufám, že tak daleko nezajdeme.

Díky.

Není tady

 

#32 21. 7. 2008 7:00

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Chtěla bych poprosit mamky s dětmi s tikovou poruchou, čistě pro mé soukromé studijní a statistické astrologické účely, jestli by mi (do SZ) mohly poskytnout data (den měsíc rok, čas a místo narození) svých dětí s tiky.
Sbírám a dělám malou statistiku, vyčleňuji společné znaky.
Zároveň bych tímto žádala o souhlas poskytnutí těchto dat ing. Antonínu Baudyšovi, se kterým to dáváme dohromady. Nebudou tam figurovat jména. Jen data. A pohlaví.

Díky moc.

Není tady

 

#33 21. 7. 2008 18:24

bloncka
♥♥♥♥---
Registrovaný: 14. 1. 2006
Příspěvky: 382

Re: Jak na tiky?

Můj starší synek měl tik v devíti měsících. Byly to takové záškuby hlavičkou na stranu. V té době ještě nelezl a myslím, že to s tím hodně souviselo. Dětská doktorka nám předepsala nějaké šumivé tablety - bohužel si nepamatuju, jak se to jmenovalo. Malému jsem je nedala, místo toho jsem s ním šla k neuroložce. Řekla, že je dobře, že jsem mu to nedala (zřejmě chtěla posoudit jeho stav ničím neovlivněný). Tiky jsem měla natočené na videokameře, kdyby se to náhodou v ordinaci neprojevilo (takyže ne). Dělala mu několikrát po sobě EEG (asi třikrát po týdnu). Mělo to být načasováno tak, aby zrovna usínal. Chudák, vždycky u toho dost řval, ale kupodivu usnul. Doktorka mi vysvětlila, že musí vyloučit epilepsii. Podle těch EEG ji nemá. Na kontrolu jsme šli po půl roce, a to už chodil - tiky úplně přestaly.
Později, když začal chodit do školky, opakoval šeptem některé věty nebo slova, které předtím řekl nahlas. Například řekl: Dneska jsme měli dobrou polívku. Hned potom zašeptal: dobrou polívku.
Hledala jsem na internetu, co to znamená, našla jsem tourettův syndrom, ale nijak to neřeším. Teď už to nedělá skoro vůbec. Snažím se, aby byl co nejvíc v pohodě. Btw. je nadprůměrně inteligentní, už před druhým rokem uměl přečíst všechna písmenka abecedy. Chtěl se je prostě sám naučit. Začalo to SPézetkama na autech, chodil na parkovišti od jednoho auta k druhému a ptal se, co je na značkách. A na vánoce měl největší radost z pěnových puzzlí - abecedy. Mluvit pořádně neuměl, ale písmenka a čísla znal :-)
Uvidíme, co nám čas přinese. Snad bude v pořádku.

Není tady

 

#34 2. 2. 2009 12:26

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Ahoj,

     tak jsme se bohužel o dost zhoršili. Neurolog nás už poslal na dětskou psychiatrii, aby syna vyšetřili a dali mu nějaké jiné prášky. Psychiatrička z něj byla nadšená, prý je to moc chytrý kluk s obrovskou fantazií, ale ty tiky... Dostal Asentru, ale už to budou pomalu tři týdny a nepřijde nám, že by to zabíralo. Máte s těmito prášky někdo zkušenosti?
     Zajímavé docela je, že když se psychiatrička ptala syna, jestli mu to vadí, tak řekl, že ve škole ne (děti si naštěstí zvykly), ale když prý se koukne do zrcadla, tak ano. Vhání mi to slzy do očí. Chtěla bych mu moc pomoct...  Nějak se bojím toho, co bude dál. Je teprve ve druhé třídě, co až přijde puberta...Páni, já jsem ale pesimistická, nesmim, omlouvám se, nějak to na mě dolehlo smile .

Upravil(a) Tiffany (2. 2. 2009 12:30)

Není tady

 

#35 2. 2. 2009 20:45

REŇAS
Host

Re: Jak na tiky?

rock

Upravil(a) REŇAS (8. 6. 2012 16:46)

 

#36 2. 2. 2009 21:44

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

No, a my už jsme vpluli do puberty, a je to tak nějak stejné. Snesitelné.
Jsem ve styku s mamkami ostatních "tureáčků", tak můj synek je ještě ten lepší případ-nemá poruchy chování. Jen poruchu pozornosti, dyslexii, TS se projevuje především vokálními tiky. Ruší, někdy hrozně, třeba při písemce ve škole...
Děcka ve škole si zvykla, ale někdy ho napodobují, dělají různé blbosti a říkají, že mají tik...apod.
Synek se jen uculuje, nehroutí se, ale jedno mu to asi není...sad

Upravil(a) Damila (3. 2. 2009 18:33)

Není tady

 

#37 2. 2. 2009 22:01

REŇAS
Host

Re: Jak na tiky?

rock

Upravil(a) REŇAS (8. 6. 2012 16:45)

 

#38 3. 2. 2009 8:48

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Vokální tiky jsou vlastně zvuky, které ze sebe vydává. Nᚠsyn teď jakoby nahlas mlaská a přesně, jak píše Damila, mám obavy, aby tím nerušil ve škole vyučování...

Není tady

 

#39 3. 2. 2009 17:54

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Mlaskání dobrý...ale nᚠsynek někdy nejen že vydává ze sebe písmena a slabiky, ono to mívá i extrémní hlučnost, decibely!
A takové to "He-he-hm" když vykřikuje nekontrolovatelně při sledování filmu, to je....no žádný med. sad

Heleď, ale to je pořád nic proti koprolálii , tu naštěstí (zatím) nemáme, tu, Reňas, radši v google ani nehledej.
Vůbec nemusíte mít TS, tak se nenech vystrašit.

Není tady

 

#40 3. 2. 2009 18:27

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

No, vidim, že to máte taky dost těžký...My teda mlaskáme a do toho jakoby trháme hlavou a někdy to přešlo i do trupu, ale to ted celkem odeznělo a zbylo to mlaskání.
Ted naposledy, jak byl u psychiatričky, tak ta se vyjádřila, že si neni tim tourett. syndromem uplně jistá, že prý by to viděla spíš jako tikovou poruchu, když jsem se ptala na rozdíl, tak říkala, že je to snad jen v tom pojmenování, ale ve výsledku je to skoro to samé. Tak ted už začínám pochybovat o tom, co teda vlastně máme, je to na hlavu.
Taky říkala,že tourettici spíš hodně rozhazují rukama, což se mi uplně tak nezdá, vždyt tiků je přece nespočet variant. To si potom vyber...

Není tady

 

#41 3. 2. 2009 18:32

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Tiff,
Psychiatři v tom sami mají hokej.
TS diagnostikuje především neurolog po vyloučení epilepsie apod.
Turet je typický především kombinací vokálních a motorických tiků!
Podle mě máte jasného Touretta, ale ve finále měla psychiatrička pravdu, že je to fuk, nebo se dávají stejné léky na TS jako na prostou tikovou poruchu.

Já tedy synovi momentálně nedávám nic.  Na neuroleptika je času dost až budou záchvaty nezvladatelné.
Kolik je tomu vašemu klučíkovi vlastně?
NᚠJarda měl v říjnu 12 let. Je už zcela zjevně v pubertě.

Není tady

 

#42 3. 2. 2009 19:21

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Matějovi bylo v září osm let. Ale vypadá minimálně o rok starší. Je největší ze třídy a tim, jak je velikej, tak si všichni myslí, jakej je to tvrďák, ale on je hroznej cía. Ovšem na druhou stranu je to takovej velitel, všechno aby bylo jen po jeho a docela dost dobře umí prosazovat svoje zájmy. Někdy mi přijde, jako kdyby měl takový protichůdný vlastnosti. Psychiatrička mi tvrdila, že je to u těhle dětí normální.
      Jsem zvědavá, jak budeme pokračovat, nějak si tak myslím, že by po tomhle šílenym období mohlo přijít takové to období klidu. Aspon trochu smile .

Není tady

 

#43 3. 2. 2009 22:44

REŇAS
Host

Re: Jak na tiky?

rock

Upravil(a) REŇAS (8. 6. 2012 16:45)

 

#44 4. 2. 2009 10:46

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Reňas, u tak rozsáhlých projevů, jaké byly u nás, se potvrzení dg. pro nás stalo vlastně naopak úlevou. Aspoň jsme věděli, co mu je.

To, co popisuješ Ty, pár týdnů nějakého drobného  potikávání, to fakt nic nebude. Prý až třetina všech dětí si projde v tomto období něčím podobným. Je to součást vývoje, nemusíme hned myslet na TS.
To teprve kdyby přetrvávalo dýl jak rok, různě se to měnilo, zintenzivňovalo, a hlavně kdyby se přidaly zvukové projevy.

Nelam si s tím hlavu. Malá je moc šikovná, určitě je v pořádku. Jistě z ní mᚠradost. smile

Není tady

 

#45 4. 2. 2009 21:20

REŇAS
Host

Re: Jak na tiky?

rock

Upravil(a) REŇAS (8. 6. 2012 16:44)

 

#46 5. 2. 2009 7:19

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Tady je přece prostor pro takovou diskusi, tak jaképak omluvy.
Já jsem ráda, že o tom můžu otevřeně mluvit.

Musela jsem to ale vysvětlit hlavně klukovi, co se s ním děje, proč je takový, aby uměl odpovídat spolužákům, když se mu budou posmívat.
Dost pomohlo shlédnutí dokumentů v televizi, které byly věnovány TS. Jeden dokonce přímo pro děti v pořadu
"Pomáhejme si", kdo to neviděl, můžu někde vyštrachat odkaz a hodit ho sem.

Ale Reňas, u vás bych fakt ještě počkala, malou bych nestrašila, někteří ten TS mají hrozný, mohlo by ji (a hlavně vás, rodiče) to vyděsit. Na YouTube.com je toho fůra a některé případy jsou až smutné. Tak není třeba se děsit dopředu.

A mᚠpravdu, že jsou horší věci, než tiky. Ale to neznamená, že nad tím mávnem rukou a řeknem, že když se na to neumírá, tak se tím nebudem zabývat...že jo. smile

Není tady

 

#47 5. 2. 2009 10:06

REŇAS
Host

Re: Jak na tiky?

rock

Upravil(a) REŇAS (8. 6. 2012 16:43)

 

#48 5. 2. 2009 12:31

Damila
♥♥♥♥♥♥-
Registrovaný: 23. 4. 2007
Příspěvky: 4679

Re: Jak na tiky?

Reňas, tak vyčkej, když to nebude lepší, tak za doktorem zajdeš. Oni Ti ale stejně nic jiného, než neuroleptika nedají, a s tím bych jako máma byly hodně opatrná. Léčit se to nedá, jen potlačovat projevy.

Jestli čekᚠdg. od lékařů, dočkat by ses taky nemusela, já (a většina maminek turetových dětí) si ji musela stanovit sama a kolikrát ji ani lékaři neznali (jak trestuhodné!!!), někteří se přeli s rodiči, že to "Turet" v žádném případě nemůže být a pod. ...a byl.

To je jedno, jakou "nálepku" dítě dostane. Důležité je naučit se s tím žít, vypozorovat, co to zhoršuje či zlepšuje, a hlavně za to dítě netrestat.

Není tady

 

#49 5. 2. 2009 17:29

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Dam, já se v tom teda taky zas tak dobře nevyznám, ale Vám dávali neuroleptika?
Nám dali v první fázi na neurologii antiepileptikum a měli jsme nízkou dávku, já jsem také ze začátku byla proti, ale doktor mě ujistil, že mu to určitě neublíží.

Ted jsme dostali antidepresivum a máme teda také malou dávku, vždy to konzultuju s doktorem, protože nechci, aby mu to nějak ublížilo. To víš, že se těch prášků také bojim, ale na druhou stranu mám strach z toho, aby to nesklouzlo ještě do nějaké horší roviny. V polovině února jdeme na kontrolu, tak uvidim, co bude dál. Rozhodně ho zbytečně také nechci práškama cpát smile .

Je fakt, že my se k tourettovu syndromu dobrali vlastně přes internet, neurolog nám doporučil, abychom se na to podívali na netu a tím, jak jsem to zase studovala já, tak jsem došla k závěru, že tam patříme a neurolog mi to následně jen potvrdil. Už jsem to tady snad jednou psala, přišlo mi to tak nějak moc jednoduché, ani nevim, co jsem si teda představovala, jaké by to mělo asi být...smile

Není tady

 

#50 5. 2. 2009 18:01

Tiffany
♥♥♥♥♥--
Registrovaný: 19. 9. 2007
Příspěvky: 578

Re: Jak na tiky?

Damilo, prosim tě, nevíš náhodou něco o přírodním přípravku Mind-Help? Prý by to mělo na tourettův syndrom zabírat.

Není tady

 
NÁŠ TIP:

Zápatí

Powered by PunBB 1.2.24c
© Copyright 2002–2008 Rickard Andersson
Content © Copyright 2000–2016 SAMI spol. s r.o.
Ochrana osobních údajů