Tiffany napsal(a):

Damilo, prosim tě, kdo přímo Vám potvrdil tuhle diagnozu, neurolog? Budu potřebovat  zprávu pro učitelku, se kterou jsem dnes mluvila a shodou okolností došla ke stejnému závěru (tourett.s.), když o nás mluvila se svojí známou lékařkou. Naštěstí je velmi chápavá a i když zatím nemá nic písemně, bude se k synovi chovat podle pokynů o t.s.
Chovají se k Tvému synovi ve škole přiměřeně k tomuto onemocnění?

Díky.

Diagnózu vyslovila neuroložka. Má to v papírech, ale žádné potvrzení do školy jsem nepotřebovala, jen jsem to mailem napsala jeho třídnímu učiteli, s odkazem na stránky ATOSu.
To fakt potřebuje písemně?  Je jasné, že ať je to TS nebo ne, nedělá to schválně (kdo by taky dělal, jen blázen), tak se k němu bude chovat dobře, ať se to jmenuje TS nebo jakkoliv jinak, ne?
Potvrzení dá neurolog nebo psychiatr. Já bych sázela na neurologa, patří to spíše do jeho rukou. Je to neurologické postižení, ne duševní nemoc.
Přeji hodně štěstí.

Ahoj Damilo,

    tak my jsme pořád na Rivotrilu s minimální dávkou, nakonec jsem mu to nezvýšila. Radila jsem se i s jeho třídní a ta řikala, že ve škole je to už lepší. Asi od včerejška nastalo velké zlepšení, téměř to nedělá. Jsem za to moc šťastná a taky jsem ráda, že jsem mu  nakonec nezvýšila to dávkování.
    Musíme být hodně trpěliví, není to s ním jednoduché. Včera měli dokreslit do sešitu počet obrázků podle zadaných číslic. Což o to, chytrý on je, ale s kreslením mimo. Tak tam seděl u stolu a rozčiloval se, že to neumí nakreslit, až se rozbrečel. Taky mě trochu obviňoval, že neumí kreslit. Snažila jsem se ho uklidnit, že je hlavní, že umí počítat a obrázky ať tam klidně nakreslí jak chce, hlavní je počet podle zadaných číslic. Taky mi říkal, že mu paní učitelka říkala asi před měsícem, že když se někdo koukne do jeho písanky, je to hrůza. Mě osobně to zas tak strašný nepřipadá a musim říct, že mě to dost překvapilo po tom všem, o čem jsem spolu mluvili. Pořád se mu snažím vysvětlit, že hlavní je vědění a ne to, že neumí perfektně psát a kreslit. Když už to tak řeknu, je mi to ukradený, hlavní je jeho duševní klid.
     Příští týden jdeme znovu k neurologovi pro zprávu do školy a tak si s ním chci ještě trochu promluvit o t.s. Pořád mi vrtá hlavou, že je to v uvozovkách tak snadný určit diagnozu, chtěla bych nějaký přímý důkaz, když se píše o nadměrném vylučování dopaminu v mozku. Já nevim, co třeba cétéčko, tam by to nezjistili? Prostě chci mít naprostou jistotu, že je to tak a ne jinak.
     Taky jsem psala do Atosu o podrobnější info ke škole, ale ještě mi nikdo neodepsal, tak nevim, jestli mám vůbec nějakou odpověď čekat. Zajímavý je ten článek od psychiatričky, co tam je na jejich stránkách. Jsou tam i tabulky léků, které se používají, tak jsem si tam ten náš hned našla.
     A jak to snáší tvůj syn ve škole, má chápavé spolužáky? Teď v první třídě to celkem u nás jde, ale nedovedu si představit, co bude dál.

Upravil(a) Tiffany (30. 4. 2008 13:47)

Tiffany,
přišel mi nový odkaz od Mudr. Fialy na multimediální CD o Toutettově syndromu:

http://www.atos-os.cz/cd/

Musíš mít ale adobe flash player nainstalovaný v PC. Jestli nemáš, hodím Ti sem odkaz na stáhnutí.

Chtěla bych poprosit mamky s dětmi s tikovou poruchou, čistě pro mé soukromé studijní a statistické astrologické účely, jestli by mi (do SZ) mohly poskytnout data (den měsíc rok, čas a místo narození) svých dětí s tiky.
Sbírám a dělám malou statistiku, vyčleňuji společné znaky.
Zároveň bych tímto žádala o souhlas poskytnutí těchto dat ing. Antonínu Baudyšovi, se kterým to dáváme dohromady. Nebudou tam figurovat jména. Jen data. A pohlaví.

Díky moc.

Ahoj,

     tak jsme se bohužel o dost zhoršili. Neurolog nás už poslal na dětskou psychiatrii, aby syna vyšetřili a dali mu nějaké jiné prášky. Psychiatrička z něj byla nadšená, prý je to moc chytrý kluk s obrovskou fantazií, ale ty tiky... Dostal Asentru, ale už to budou pomalu tři týdny a nepřijde nám, že by to zabíralo. Máte s těmito prášky někdo zkušenosti?
     Zajímavé docela je, že když se psychiatrička ptala syna, jestli mu to vadí, tak řekl, že ve škole ne (děti si naštěstí zvykly), ale když prý se koukne do zrcadla, tak ano. Vhání mi to slzy do očí. Chtěla bych mu moc pomoct...  Nějak se bojím toho, co bude dál. Je teprve ve druhé třídě, co až přijde puberta...Páni, já jsem ale pesimistická, nesmim, omlouvám se, nějak to na mě dolehlo .

Upravil(a) Tiffany (2. 2. 2009 12:30)

No, a my už jsme vpluli do puberty, a je to tak nějak stejné. Snesitelné.
Jsem ve styku s mamkami ostatních "tureťáčků", tak můj synek je ještě ten lepší případ-nemá poruchy chování. Jen poruchu pozornosti, dyslexii, TS se projevuje především vokálními tiky. Ruší, někdy hrozně, třeba při písemce ve škole...
Děcka ve škole si zvykla, ale někdy ho napodobují, dělají různé blbosti a říkají, že mají tik...apod.
Synek se jen uculuje, nehroutí se, ale jedno mu to asi není...

Upravil(a) Damila (3. 2. 2009 18:33)

Vokální tiky jsou vlastně zvuky, které ze sebe vydává. Náš syn teď jakoby nahlas mlaská a přesně, jak píše Damila, mám obavy, aby tím nerušil ve škole vyučování...

No, vidim, že to máte taky dost těžký...My teda mlaskáme a do toho jakoby trháme hlavou a někdy to přešlo i do trupu, ale to ted celkem odeznělo a zbylo to mlaskání.
Ted naposledy, jak byl u psychiatričky, tak ta se vyjádřila, že si neni tim tourett. syndromem uplně jistá, že prý by to viděla spíš jako tikovou poruchu, když jsem se ptala na rozdíl, tak říkala, že je to snad jen v tom pojmenování, ale ve výsledku je to skoro to samé. Tak ted už začínám pochybovat o tom, co teda vlastně máme, je to na hlavu.
Taky říkala,že tourettici spíš hodně rozhazují rukama, což se mi uplně tak nezdá, vždyt tiků je přece nespočet variant. To si potom vyber...

Matějovi bylo v září osm let. Ale vypadá minimálně o rok starší. Je největší ze třídy a tim, jak je velikej, tak si všichni myslí, jakej je to tvrďák, ale on je hroznej cíťa. Ovšem na druhou stranu je to takovej velitel, všechno aby bylo jen po jeho a docela dost dobře umí prosazovat svoje zájmy. Někdy mi přijde, jako kdyby měl takový protichůdný vlastnosti. Psychiatrička mi tvrdila, že je to u těhle dětí normální.
      Jsem zvědavá, jak budeme pokračovat, nějak si tak myslím, že by po tomhle šílenym období mohlo přijít takové to období klidu. Aspon trochu .

Reňas, u tak rozsáhlých projevů, jaké byly u nás, se potvrzení dg. pro nás stalo vlastně naopak úlevou. Aspoň jsme věděli, co mu je.

To, co popisuješ Ty, pár týdnů nějakého drobného  potikávání, to fakt nic nebude. Prý až třetina všech dětí si projde v tomto období něčím podobným. Je to součást vývoje, nemusíme hned myslet na TS.
To teprve kdyby přetrvávalo dýl jak rok, různě se to měnilo, zintenzivňovalo, a hlavně kdyby se přidaly zvukové projevy.

Nelam si s tím hlavu. Malá je moc šikovná, určitě je v pořádku. Jistě z ní máš radost.

Tady je přece prostor pro takovou diskusi, tak jaképak omluvy.
Já jsem ráda, že o tom můžu otevřeně mluvit.

Musela jsem to ale vysvětlit hlavně klukovi, co se s ním děje, proč je takový, aby uměl odpovídat spolužákům, když se mu budou posmívat.
Dost pomohlo shlédnutí dokumentů v televizi, které byly věnovány TS. Jeden dokonce přímo pro děti v pořadu
"Pomáhejme si", kdo to neviděl, můžu někde vyštrachat odkaz a hodit ho sem.

Ale Reňas, u vás bych fakt ještě počkala, malou bych nestrašila, někteří ten TS mají hrozný, mohlo by ji (a hlavně vás, rodiče) to vyděsit. Na YouTube.com je toho fůra a některé případy jsou až smutné. Tak není třeba se děsit dopředu.

A máš pravdu, že jsou horší věci, než tiky. Ale to neznamená, že nad tím mávnem rukou a řeknem, že když se na to neumírá, tak se tím nebudem zabývat...že jo.

Reňas, tak vyčkej, když to nebude lepší, tak za doktorem zajdeš. Oni Ti ale stejně nic jiného, než neuroleptika nedají, a s tím bych jako máma byly hodně opatrná. Léčit se to nedá, jen potlačovat projevy.

Jestli čekáš dg. od lékařů, dočkat by ses taky nemusela, já (a většina maminek turetových dětí) si ji musela stanovit sama a kolikrát ji ani lékaři neznali (jak trestuhodné!!!), někteří se přeli s rodiči, že to "Turet" v žádném případě nemůže být a pod. ...a byl.

To je jedno, jakou "nálepku" dítě dostane. Důležité je naučit se s tím žít, vypozorovat, co to zhoršuje či zlepšuje, a hlavně za to dítě netrestat.

Damilo, prosim tě, nevíš náhodou něco o přírodním přípravku Mind-Help? Prý by to mělo na tourettův syndrom zabírat.