29. ledna : Vážení uživatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to porušení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení! 29. ledna : Poslední šance pro přezrálé banány? Upečte z nich lahodnou buchtu 6. prosince : Je vám čtyřicet a už řešíte menopauzu? Co je příčinou předčasného nástupu, vysvětluje gynekolog |
|
|
Ahojky všechny zdravím a chci se zeptat zda někdo má s touto nemocí zkušenosti .?
Není tady
Asi myslíš spíš ulcerózní kolitidu? Takže nespecifické zánětlivé onemocnění střev. K této nemoci patří ještě tzv. Crohnova choroba, lidově se tomu říká "děravá střeva" a je to onemocnění velice vážné, lidi často po mnoha operacích v různých druzích léčby končí v invalidním důchodu. Ale nechci tě strašit, jak jsi se k tomu dostala?
Není tady
Jo jo ono je to kolitida , ale v papírech mám prozatím proktokolitida . Je v tom nepatrný rozdíl , doktor říkal , že kolitida se píše , když už je postižené celé tlusté střevo nebo jeho větší část . Nevím , kde jsem k tomu přišla .Nikdo to nemá a nikdy jsem ani o tom neslyšela . Ten crohn zase postihuje tenké střevo . Taky by mě zajímalo z čeho to vzniklo ?
Není tady
nějaké informace najdeš třeba tady.. http://www.strevnizanety.cz/index.php?c … guageID=11
je to chronická nemoc, která se zatím nedá zcela vyléčit,ale u většiny nemocných se dá udržet v přijatelných mezích... držím palce, abys byla v té většině
Není tady
Já mám Crohna, od sedmnácti, teď je mi 22. Fakt moc se snažím, aby můj život měl nějakou kvalitu, ale je to těžký. Zkuste si třeba hledat kluka, i když jste chytrá a celkem hezká, vývod moc sexy rozhodně není…
Není tady
maluska napsal(a):
Já mám Crohna, od sedmnácti, teď je mi 22. Fakt moc se snažím, aby můj život měl nějakou kvalitu, ale je to těžký. Zkuste si třeba hledat kluka, i když jste chytrá a celkem hezká, vývod moc sexy rozhodně není…
Malusko, ráda bych tě utěšila, ale tohle mne fakt dostalo. Když si vezmu, jaký blbosti jsem já řešila ve dvaceti. Přeji ti hodně sil.
Není tady
Malusko…co ta biologická léčba? Četla jsem o tom někdy kolem Vánoc, ještě jsme se v práci bavily co že je to vlastně za nemoci. Kolik lidí tím vlastně v republice trpí? A četla jsem, že hlavně mladí.
Není tady
Můj syn má Crohnovu nemoc od 13-ti, nese to překvapivě statečně (já tedy zpočátku brala antidepresiva, ale podařilo se mi před ním udržet tvář). Teď je mu 19, bude maturovat na průmyslovce a chodí na Iscare na léčbu Remicadem, má před sebou čtvrtou dávku. Po těch letech vypadá jako normální zdravej kluk. I holku si našel. Držím palečky, aby se i tobě zadařilo.
Není tady
mám opět zanícenou píšťěl , před sebou magnetickou rezonanci a doktorka mluví o biologické léčbě. Už jsem z toho úplně mimo, marodim skoro rok v kuse. Co ta rezonance obnáší?
Není tady
Pohunka napsal(a):
mám opět zanícenou píšťěl , před sebou magnetickou rezonanci a doktorka mluví o biologické léčbě. Už jsem z toho úplně mimo, marodim skoro rok v kuse. Co ta rezonance obnáší?
Magnetická rezonance, po tom co máš za sebou to zcela určitě přežije v pohodě. Je to vyšetření asi na hodinu, jsi v takovým tunelu, docela kravál, né že by to bylo nejpříjemnější, ale zase to nebolí (určitě oceníš). Dostaneš snímky na CD. Akorát jestli je člověk klaustrofobik tak si to nedovedu dost dobře představit. Biologická je hodně výrazný posun, já mám UC a prý nemám nárok (zatím tak nevím jestli mám bejt ráda že to u mně ještě není TAK hrozný). Ale co mají pacoši Crohna s píštělema, ty často doktor uzná.
Není tady
Kdo to posuzuje? Podle čeho?
Není tady
Já osobně doufám že specializovaní doktoři. U remicadu je ten problém že je to hodně drahý
Není tady
Kanimura napsal(a):
Já osobně doufám že specializovaní doktoři. U remicadu je ten problém že je to hodně drahý
Kanimuro ale já nevim. Cena je určitě důležitá, ale Remicade je pro pacienty u kterých nic jinýho nezabralo, zajímala jsem se o to, to jsou děsný příběhy. Ani jsem netušila jak jsem vlastně šťastná s těma bolístkama, co mě trápí. Dokonce jsem se dočetla, že to dávají i lidem s rakovinou. Nevíte jak to vychází cenově oproti chemoterapii? Vždyť pacient s chorobami, kde je častá hospitalizace a operace, jako třebe ti co mají Krohnovu chorobu, to musí přijít taky na velký obnos.
Není tady
Ahojte,
aj mne diagnostikovali kolitidu v pociatocnom stadiu. Dostala som sa z toho vdaka diete a zmene stravovacich navykov a zivotneho stylu. Stale sa to moze vratit a tak vdacim, ze som sla na kontrolu a zistili mi to v pociatkoch. Drzim palce
Upravil(a) Nikolko (26. 5. 2008 23:45)
Není tady
Sestřenice by měla jít prvně na remicade. Jedná se o biologickou léčbu. Máte s tím zkušenost? Kde najdeme nějaký informace?
Není tady
www.crohnclub.sk....tam si to přečteš.
Není tady
Bobíšek napsal(a):
Sestřenice by měla jít prvně na remicade. Jedná se o biologickou léčbu. Máte s tím zkušenost? Kde najdeme nějaký informace?
Ahoj. Moje setra prodělala léčbu ulcerózní kolitidy látkou remicade. Já s ní nejsmem moc ve styku, tak tě nechci zahrnovat jejími nadšenými výkřiky, ale určitě jí to velmi významně pomohlo. Ona říkala, že chodí na diskusi na Doktorce, prý se tam vzájemně dobře dokáží podržet. Tak se zeptej spíš tam.
Není tady
Jestli se můžu přidat, tak taky je napsáno hodně www.iscare.cz nebo o remiceda se můžeš zeptat přímo na www.crohn.ic.cz . Tam tím prochází hodně lidí, určitě se podělí o informace. Přeji tvé sestřenici hodně štěstí při léčení. To by jeden opravdu neřekl, kolik je nomocí a jak vážných. Každý pořád sice mluví o rakovině, ale o kolitidě jsem slyšela poprvý až ve 35 letech.
Není tady
Ono se o těchto nemocích neví dokud to člověk sám nemá.
Já sama mám Crohna 1,5 se léčím ,ale nelepší se to.K tomu mi přibyla Anemie.
Taky jsem o tom vůbec nic nevěděla ,dokud jsem se o to nezačla zajímat a zjistila jsem že i hodně lidí v okolí to má.
Tak se hlavně drž a snad se ti to nezhorší
Není tady