Oznámení

14. května : Vážení uživatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to porušení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení!

14.května : Různé životní příběhy, trápení i radosti a starosti žen si s námi můžete pročítat v našem magazínu.

20.února : Upečme si spolu lahodný čokoládový průšvih.

#1 28. 4. 2007 19:52

amika
♥------
Registrovaný: 28. 4. 2007
Příspěvky: 5

syndrom Smith-Magenis

Zdravim vsechny;
rada bych si vymenila informace a rady s nekym, kdo ma zkusenosti se syndromem SMITH-MAGENIS. Budu cekat. Dekuji.

Není tady

 

#2 3. 5. 2007 14:39

maharata
♥♥-----
Místo: Rýmařov
Registrovaný: 19. 4. 2007
Příspěvky: 70
Web

Re: syndrom Smith-Magenis

Ahoj Amiko,nevím jestli jsi již zjistila zkušenosti se syndromem Smith-Magenis.Je to záležitost genetiky,ale potřebovala bych vědět více o příznacích...jsou teploty,vyrážka jako u spály nebo opožděný duševní vývoj...případně něco jiného?Smith syndromů je hodně a Magenis není zrovna známý.Bývají u nich např.roštěpy patra či jazyku,pískot na plicích...dej vědět více prosím.Pak Ti  se Ti ozvu.Kde jsi se s tím syndromem setkala,diagnosu stanovil lékař?
Pěkný den.Marta


Jíme proto,abychom žili...nežijeme proto,abychom jedli.

Není tady

 

#3 3. 5. 2007 21:25

amika
♥------
Registrovaný: 28. 4. 2007
Příspěvky: 5

Re: syndrom Smith-Magenis

Ahoj,
jedna se o chromozomovy nedostatek; chromozom c. 17 ma jednu cast nepatrne mensi a tohle zpusobuje neskutecne problemy. Postizeny clovek je emotivne nekoordinovany, , nekontroloje dobre emoce, ma problemy s pocitanim, nekdy s logikou, nekdy s reci, velke poruchy spanku, casem se nemoc projevi i na zmenach ve fyzickem vzhledu, i kdyz nektere znaky jsou poznatelne jiz v nekolika mesicich, atd.
Ovsem, maloktery lekar tuto nemoc, ktera se jmenuje presne Smith-Magenis zna, jelikoz byla specifikovana dvema anglickymi lekarkami Smith a Magenis teprve pred nekolika lety. A stale ji jeste studuji. Chtela bych si popovidat s nekym, kdo ma tento problem primo v rodine, kdo jej zna z primeho kontaktu.
U nas se jedna o devatenactiletou dceru, takze zkusenosti mame vice nez dost. Rada bych si je porovnala s dalsimi rodici - pribuznymi.
Srdecne zdravim.

Není tady

 

#4 4. 5. 2007 18:53

maharata
♥♥-----
Místo: Rýmařov
Registrovaný: 19. 4. 2007
Příspěvky: 70
Web

Re: syndrom Smith-Magenis

Moc díky,zase vím víc.Vím,že těch syndromů Smith je hodně.Ale možná Ti pomohu,pokud budeš mít zájem,tak Ti pošlu číslo na jednoho pana doktora a ten Ti poradí,jestli by bylo možné nějak pomoci.Je to doktor a pracuje i s alternou.Je moc hodný a i když dávám do pořádku potíže podobného rázu,jistě by Ti poradil daleko víc.
Hodně štěstí s tou nemocí,přeji dceři,aby se nalezlo řešení.Sama mám 5dětí a nedovedu si představit,že by některé z nich mělo větší potíže.Je pravda,že nejmladší měl atop.ekzém,mladší dcera epilepsii,syn astma,ale s tím jsem si poradila...Budu moc držet pěsti.
Přeji pěkný den.Marta


Jíme proto,abychom žili...nežijeme proto,abychom jedli.

Není tady

 

#5 6. 5. 2007 9:56

amika
♥------
Registrovaný: 28. 4. 2007
Příspěvky: 5

Re: syndrom Smith-Magenis

maharata - Dobry den a dekuji ti moc za pekna slova. Jestli mi chces poslat cislo na onoho doktora, tak ti predem dekuji. Preji ti hodne radosti a stesti s tvymi detmi. 5 deti je velka vec. At se ti ve vsem dari! smilesmilesmile

Není tady

 
NÁŠ TIP:
    • Sháníte kvalitní kancelářské židle? Vyberte si ze širokého sortimentu v internetovém obchodě Hawaj.cz

    • Značkové parfémy a kosmetika, 3 prodejny v ČR, skladem přes 500 000 kusů parfémů a kosmetiky. Expresní doručení do 24 hod. EUROPARFEMY.cz

    • Bottega Veneta Knot Eau Absolue je famózní vůně pro výjimečnou ženu! Díky intenzivní směsici nejkvalitnějších surovin vznikla tato uhrančivá a dech beroucí dámská vůně.Ve smaragdovém srdci najdete inovativní orientální dámskou vůni

    • Vyhraj skvělé ceny v internetových soutěžích! Desítky atraktivních výher najdeš v nejrozsáhlejším katalogu České-soutěže.cz

    • Moringa s vysokým množstvím vlákniny zrychlí váš metabolismus. Pořiďte si dokonalý šperk pro vaše zdraví – Moringu olejodárnou v kapslích. Objednávejte přes www.HERBandME.cz

    • Procvičte nejen pravopisná cvičení, diktáty, ale i kvízy, časté chyby, doplňovačky a vše, co pomůže ve výuce Vám nebo dětem na webu pravopisne.cz

    • Windomatic je elektrický vysavač na okna vybavený gumovou lištou. Stačí okno umýt čisticím prostředkem a potom ho vysušit přístrojem od Viledy. Windomatic je vybaven tlačítkem MAX, díky kterému snadno získáte ještě větší sací výkon.

    Zápatí

    Powered by PunBB 1.2.24c
    © Copyright 2002–2008 Rickard Andersson
    Content © Copyright 2000–2016 SAMI spol. s r.o.
    Ochrana osobních údajů