14. února : Váení uivatelé, vkládat zde odkazy na různé e-shopy a stránky je přísně zakázáno, je to poruení Pravidel. Takové příspěvky budou smazány. Děkujeme za pochopení! 14. února : Kyjevské smaené fazole. I bez masa se dá připravit skvělý oběd! 14. února : Menopauza mění vzhled eny. Na co vechno má vliv kolísající hladina hormonů |
|
|
Zdravim vsechny;
rada bych si vymenila informace a rady s nekym, kdo ma zkusenosti se syndromem SMITH-MAGENIS. Budu cekat. Dekuji.
Není tady
Ahoj Amiko,nevím jestli jsi ji zjistila zkuenosti se syndromem Smith-Magenis.Je to záleitost genetiky,ale potřebovala bych vědět více o příznacích...jsou teploty,vyráka jako u spály nebo opoděný duevní vývoj...případně něco jiného?Smith syndromů je hodně a Magenis není zrovna známý.Bývají u nich např.rotěpy patra či jazyku,pískot na plicích...dej vědět více prosím.Pak Ti se Ti ozvu.Kde jsi se s tím syndromem setkala,diagnosu stanovil lékař?
Pěkný den.Marta
Není tady
Ahoj,
jedna se o chromozomovy nedostatek; chromozom c. 17 ma jednu cast nepatrne mensi a tohle zpusobuje neskutecne problemy. Postizeny clovek je emotivne nekoordinovany, , nekontroloje dobre emoce, ma problemy s pocitanim, nekdy s logikou, nekdy s reci, velke poruchy spanku, casem se nemoc projevi i na zmenach ve fyzickem vzhledu, i kdyz nektere znaky jsou poznatelne jiz v nekolika mesicich, atd.
Ovsem, maloktery lekar tuto nemoc, ktera se jmenuje presne Smith-Magenis zna, jelikoz byla specifikovana dvema anglickymi lekarkami Smith a Magenis teprve pred nekolika lety. A stale ji jeste studuji. Chtela bych si popovidat s nekym, kdo ma tento problem primo v rodine, kdo jej zna z primeho kontaktu.
U nas se jedna o devatenactiletou dceru, takze zkusenosti mame vice nez dost. Rada bych si je porovnala s dalsimi rodici - pribuznymi.
Srdecne zdravim.
Není tady
Moc díky,zase vím víc.Vím,e těch syndromů Smith je hodně.Ale moná Ti pomohu,pokud bude mít zájem,tak Ti polu číslo na jednoho pana doktora a ten Ti poradí,jestli by bylo moné nějak pomoci.Je to doktor a pracuje i s alternou.Je moc hodný a i kdy dávám do pořádku potíe podobného rázu,jistě by Ti poradil daleko víc.
Hodně těstí s tou nemocí,přeji dceři,aby se nalezlo řeení.Sama mám 5dětí a nedovedu si představit,e by některé z nich mělo větí potíe.Je pravda,e nejmladí měl atop.ekzém,mladí dcera epilepsii,syn astma,ale s tím jsem si poradila...Budu moc dret pěsti.
Přeji pěkný den.Marta
Není tady
maharata - Dobry den a dekuji ti moc za pekna slova. Jestli mi chces poslat cislo na onoho doktora, tak ti predem dekuji. Preji ti hodne radosti a stesti s tvymi detmi. 5 deti je velka vec. At se ti ve vsem dari!
Není tady