1Barbora — 23. 1. 2012 11:38

Ahoj všem! 16.1. jsem porodila holčičku ve 30.týdnu s porodní váhou 1490g. Po porodu se všechno zdálo povedené, malá sama dýchala, poporodní adaptace proběhla zcela bez komplikací. A 3. den jejího života se na sonografii mozku ukázalo ischemické ložisko v occipitálním (týlním) laloku mozku, které už se rozpadá, neboli muselo vzniknout ještě před porodem. Nikdo není zatím schopen říci jak velké postižení nás čeká. Stázinka se chová jako úplně zdravé miminko (samozřejmě s ohledem na její nedonošenost).Hledám informace, kde se dá a proto doufám, že zde najdu někoho, kdo zažil podobný příběh a má, narozdíl ode mne už nějaké zkušenosti s tím co nás asi čeká. Děkuji za každou odpověď!

Dita.L — 23. 1. 2012 14:10

Tezko rict. Tylni lalok mozku ridi jednak motoriku, hlavne slozitejsi pohyb, jednak psy procesy. Velmi asi zalezi na tom, v jake casti tylniho mozku to lozisko je (bazalni ganglia, bila hmota, prava nebo leva polovina). Prokazali treba na sonu slabsi prokrveni tkane?
Doporucuju ti nesoustredit se jenom na tvrzeni lekaru, nakonec, kdyz nejsou schopni rict, jak velke postizeni vas ceka znamena to, ze ani nejsou schopni zatim rict, jestli mala postizena vubec nejakym zpusobem bude. Muze se stat, ze veskere problemy ktere souvisi s nedonosenim hned uvidi jako nejake postizeni a budou te strasit. Nam napriklad odhadovali tezke mentalni postizeni diky tomu, ze krystof narozeny v 35 tt nemel jeste ani saci, ani polykaci reflex pak se ale ukazalo, ze se o postizeni nejedna, ze je to opravdu "jenom" to nedonoseni. atd atd. Vlastni praxi jsem spis zjistila, ze lekari sdeli spis tu nejhorsi domenku, mnohdy nepravdivou, ale oni proste nedavaji nadeji a taky se chrani proti tomu, abys pak nemohla rict, ze ti to nerikali :/
Ver vic sobe, materskemu pudu a duveruj miminku. Cas ukaze a zaklad lidskeho mozku se vyviji az do 3 let. Vyviji se tzv maxilaze, tedy propojeni neuronu a jejich komunikace. Ty tri roky budes muset proste vydrzet i kdyz urcitym signalem pro tebe muze byt treba vyvoj reci, psymoto vyvoj..... Vzdycky ale muze problem jak uz jsem psala souviset i s tim nedonosenim.

Dita.L — 23. 1. 2012 14:11

.

maring — 23. 1. 2012 21:25

Oni nejsou schopní to říct, protože to nevědí , ten mozek se vyvíjí a časem se může něco objevit ,ale taky nemusí .
Mám přesně tu zkušenost jako Dita . Měla jsem dceru s hypotonií , vypadalo to jako DMO a doktoři mi řekli, musíte cvičit cvičit, co vycvičíte do roka bude mít na celý život a jestli bude retardovaná nevíme  Chodili sme na akupunkturu a tam byly šíleně  postižený děti, tak jsem se připravovala na nejhorší. Četla jsem spoustu odborné literatury a začínala šetřit na vozíček ;)
A po mnioha letech jsem zjistila, že tuhle chorobu měli všichni příbuzní z manželovy strany a vůbec necvičili ,srovnalo se to samo . Mě to pochopitelně zatajili, dokonce i v době, kdy jsem byla šílená strachy, že mám postižený dítě, neřekli nic .
Takže já bych se vůbec nebála, nemusíte mít žádný problém, radovala bych se s holčičky a věřila, že bude v pohodě , zvlášt když se projevuje normálně . To už člověk vycítí intuicí , ty hodně postižený děti vypadaj jinak .

1Barbora — 23. 1. 2012 21:39

Snažím se radovat, ale strach je silnější. Nevím co nás čeká, nikdo to neví a nikdo neumí říct bude to tak a tak. Navíc jsem na to všechno sama. Manžel od nás odešel, když jsem byla 2 týdny těhotná. Hraju hru na hrdinku, ale už mám pocit, že to dál nedám a to je všechno teprve před námi.

maring — 23. 1. 2012 22:03

1Barbora napsal(a):

Snažím se radovat, ale strach je silnější. Nevím co nás čeká, nikdo to neví a nikdo neumí říct bude to tak a tak. Navíc jsem na to všechno sama. Manžel od nás odešel, když jsem byla 2 týdny těhotná. Hraju hru na hrdinku, ale už mám pocit, že to dál nedám a to je všechno teprve před námi.

Dáš to, jen máš hodně citlivý období, ted pracují hormony těsně po porodu ,proto je ti tak blbě .
To dělají skutečně jen ty hoirmony, já byla úplně nepříčetná když se mi nalejvalo mlíko  .Oni ti prostě nemůžou říct že je v pořádku, protože to nevědí na sto procent ,ale určo to bude dobrý .

Víš jak vypadaly některý miminka, když se narodily ? Třeba můj nedonošenej synovec měl sepsi a měl černý ucho.........dneska normálně dělá střední školu .
Ted máš těžký období, pak zas přijde krásný období , v životě se to střídá .

1Barbora — 23. 1. 2012 23:05

Děkuju Maring, já vím, že to šestinedělí není zadarmo :-))) ale u nás je to jasnej nález, kterej už nikdo nezmění, jenom nevíme jak a co udělá :-( A to je to co mě stresuje a přemýšlím co nás vlastně může čekat a jak to zvládnu.

Dita.L — 24. 1. 2012 10:01

Baro, predne bych ti chtela napsat, nedelej hrdinku. Z vlastni zkusenosti ti muzu rict, ze kdyz ji budes delat, okoli ti sice poklepe na rameno za statecnost, ale ve finale se k tobe kazdy otoci zady, protoze je proste nenapadne, ze bys mohla potrebovat podporu a pomoc. Klidne tem nejblizsim ten smutek ukaz. Podrzi te a pomuzou. :pussa:

Dalsi vec kterou bych ti chtela napsat je, ze my jsme taky meli "jasny nalez", predpovidali mi miminko, ktere ani nebude schopne zacit chodit do skollky kvuli mentalnimu postizeni a ktere bude "jenom" lezak. Krystof do skolky normalne zacal chodit ted v zari, ucitelka, ktera jeho diagnosu nezna nic nepoznala, jen je pry "trochu" pozadu v motorice, ale to dozene (jeji slova ). Detsky doktor nam zas pred trema dny rekl ze "barvy sice neumi, ale vy se moc spolehate na skolku, co kdybyste se s nim zacali ucit taky doma? " Geneticka nam rekla doslova "Nezlobte se, to neni normalni, ze je normalni, i ja se na nem ucim"..... atd. Tady sama vidis, ze neni vsem dnum konec a bude lip. Nauc se radovat z toho, co tva dcera "umi" a nesoustred se tolik na to, co je spatne. Bude ti lip.

1Barbora — 24. 1. 2012 15:41

Děkuju Dito!!!!! Pevně doufám, že když budem makat, bude to všechno tak jak píšeš. A před tvým klučinou smekám :godlike: Stázička je taky velká bojovnce!!!:dudlik:

Dita.L — 25. 1. 2012 10:15

Dekuju Baro. Drzim vam palce, tobe i malicke.
Jeste me napadlo, ze muzes zkusit napsat dotaz sem http://www.prozeny.cz/poradny/deti-a-rodina a zeptat se na vsechno, co te zajima. Musis se sice registrovat, ale dotaz je zcela anonymni, odpovida prijemny Mudr skoro kazdy den.

1Barbora — 25. 1. 2012 19:12

Děkuju, určitě na to kouknu, lovím teď informace, kde se dá!!!