Glorie — 20. 1. 2006 19:45

Máte někdo zkušenost? Lze dělat něco sám, pro lepší léčbu nebo zklidnění? Př. cvičení, čaje...???

Daroly — 20. 1. 2006 21:40

Milá Glorie.
Tady je odkaz na web člověka s RS, kde si můžeš o této nemoci něco přečíst nebo mu poslat dotaz: http://tuzka.cz/ms/index.htm
Stránky jsem našla, když jsem se seznámila s nejlepším přítelem mého partnera, který RS onemocněl.
A tady ještě 2 odkazy, třeba Ti pomohou:http://www.aktivnizivot.cz/index.php?typ=SEA&showid=171 , http://roskacb.pohoda.com/hlavni.htm
Měj se hezky, D.

Daroly — 20. 1. 2006 21:43

Ještě jednou ten nepovedený odkaz:
http://www.aktivnizivot.cz/index.php?ty … showid=171

Glorie — 21. 1. 2006 19:37

Mnohokrát děkuji

Daroly — 23. 1. 2006 10:58

Rádo se stalo, Glorie :)
Kdyby jsi něco potřebovala nebo si chtěla popovídat, klidně napiš. Měj se hezky, D.

Ilseli — 24. 1. 2006 10:44

Glorie,  vše je relativní. I s RS se dá pracovat na své osobě. Dej o sobě vědět.

Daroly, tvé odkazy jsou jistě prospěšné ne jen pro Glorii.

Zdravím. Il.

Glorie — 24. 1. 2006 11:58

Teď popravdě nevím, co se sebou, co s rodinou. Nevím, jak vše sdělit dcerce, 4 roky. S partnerem jsme se původně chtěli letos brát, teď se mi vůbec nechce. On to nechápe, přestože se do svatby nehrnul, teď je do ní jako umanutý. Jsme spolu teprve dva a půl roku. Oba neustále nemocní...

Daroly — 24. 1. 2006 14:51

Ahoj Glorie.
Přemýšlím, proč by jste se nemohli vzít? Jestli se nechceš vdávat jenom proto, že jsi nemocná...myslím, že to není překážka(jestli Tvůj partner o tom ví a souhlasí se svatbou).  Jestli máš jiný důvod - ten musíš zvážit sama. Ale možná chceš jenom chvíli počkat než se s tím dokážeš vyrovnat?
Proč říkat čtyřleté dcerce hned teď, že jsi nemocná? Pokud to dobře chápu, Tvá nemoc je na začátku...a sama nevíš jak bude postupovat. U RS to záleží na hodně věcech a jednou ze skvělých pomůcek je pozitivní myšlení - jako ostatně u všeho... ;)  Až by se jednou Tvůj zdravotní stav zhoršil, můžeš jí vysvětlit, že Tě budou čekat různá omezení...bude to brát jako přirozenou situaci...a postupně jí do všeho můžeš zasvětit.
Výše jsem psala o kamarádovi mého partnera. Znám ho asi 8 let. Oženil se už jako nemocný RS a jeho manželka je jedna z mých nejbližších kamarádek. Když jsem je poznala, byli už 2 roky manželé a dnes mají 2 kluky - 5 a 2 roky. Žijí normální rodinný život, se všemi radostmi a starostmi, které život přináší... Samozřejmě, že maji nějaká omezení, ale víš, kdyby ses vdala a onemocněla až za 5 let...jaký by byl mezi tím rozdíl...
Velké plus vidím v tom, když člověk najde partnera, který toleruje naše omezení...protože každý nějaké máme. Tohle u Tebe vidím jako velké plus, navíc máš čtyřletý poklad. Myslím, že to jsou skvělé impulsy k pozitivnímu myšlení a práci na sobě. Uvidíš, že to půjde...vidím to u mých přátel :)
Měj se hezky, D.

Ilseli — 24. 1. 2006 16:51

Glorie, Daroly má pravdu. Dá se s tím žít.  Pokud se máte rádi a jste znalí svého zdravotního stavu navzájem, není překážka k svatbě.

Není nutné ditěti cokoliv říkat o nemoci. Medicína jde dopředu a ty  se nevzdávej. Pozitivní myšlení, radost z každé šťastné prožité chvíle je cenný lek, při každé nemoci. Žádný člověk neví co v něm dřímá za nemoc, ty to víš a  podle toho podřiď svůj život.

Lze najít i aktivity, které tě dovedou zaměstnat a co nejvíce  NEMYSLET na nemoc. Přeji vše dobré Il.

jana36 — 6. 2. 2006 15:53

Ahoj,  tvůj dotaz jsem si přečetla teprve minulý týden a nemám doma internet, tak píšu až teď. I já jsem si byla nucena si o té nemoci něco přečíst.  Nic moc důležitého nebo zaručeného Ti poradit neumím, ale něco mě přece jen napadlo. Je však možné, že tohle všechno už znáš. Tak tedy: pokud si dosud byla zvyklá užívat nějaká homeopatika, tak na to zapomeň.  Hometopatická léčba stimuluje vlastní imunitu, ve tvém případě to určitě není žádnoucí.  Naopak jsou velmi dobré B-vitaminy - posilují nervy. B-komplex se už nevyrábí, ale prodává se Pangamin.  A teď nemoc a dítě - možná není tak úplně pravda, že by o tom neměla tvá malá dcera vědět. S touto nemocí je totiž spojena velká únava a není dobré ji překonávat.  Budeš asi potřebovat hodně spát a tvá dcera se prostě bude muset naučit, že jsou chvíle, kdy prostě musíš spát, i ve dne a ona tě nemá rušit. A ještě jedna věc k dítěti - děti, hlavně ty menší, bývají často nemocné, nebo ze školky  donesou různé bacily - tohle představuje nebezpečí pro Tebe, aby ses nenakazila, třeba když budeš o nemocné dítě pečovat. Určitě si o tom můžeš promluvit s doktorkou na imunologii.  A    vůbec, všichni ve tvém okolí by so měli dávat pozor, aby tě zbytečně nevystavovali nějaké nemoci. I rýma se pak hrozně vleče a také běžná viróza končívá léčením antibiotiky, i když to není pro virózu obvyklá léčba.  A nakonec, možná i s tímhle jsi se už setkala - existuje knižní edice ROSKA, která vydává práve knihy o RS. Pokud si z Prahy, dají se koupit v prodejně zdravitnické literatury v Lipové ulici. Dobře píše třeba Dr. Havrdová, myslím, že je to u nás největší kapacita na tuto nemoc.   Jedna její knížka se jmenuje "Roztroušená skleróza - můj problém" (nebo podobně). A pak znám ještě jednu od A. Burnfielda "Můj život s ereskou", která je zajímavá tím, že ji napsal nemocný člověk, který je zároveň lékařem.
Tak nevím, jestli Ti to, co jsem napsala, k něčemu bude.  Ale moc ti držím palce. Ahoj, Jana

Ilseli — 6. 2. 2006 16:53

jana36 napsal(a):

...Tak tedy: pokud si dosud byla zvyklá užívat nějaká homeopatika, tak na to zapomeň.  Hometopatická léčba stimuluje vlastní imunitu, ve tvém případě to určitě není žádnoucí.  Naopak jsou velmi dobré B-vitaminy - posilují nervy. B-komplex se už nevyrábí, ale prodává se Pangamin.  A teď nemoc a dítě - možná není tak úplně pravda, že by o tom neměla tvá malá dcera vědět. S touto nemocí je totiž spojena velká únava a není dobré ji překonávat.  Budeš asi potřebovat hodně spát a tvá dcera se prostě bude muset naučit, že jsou chvíle, kdy prostě musíš spát, i ve dne a ona tě nemá rušit. A ještě jedna věc k dítěti - děti, hlavně ty menší, bývají často nemocné, nebo ze školky  donesou různé bacily - tohle představuje nebezpečí pro Tebe, aby ses nenakazila, třeba když budeš o nemocné dítě pečovat. Určitě si o tom můžeš promluvit s doktorkou na imunologii.  A    vůbec, všichni ve tvém okolí by so měli dávat pozor, aby tě zbytečně nevystavovali nějaké nemoci. I rýma se pak hrozně vleče a také běžná viróza končívá léčením antibiotiky, i když to není pro virózu obvyklá léčba.  A nakonec, možná i s tímhle jsi se už setkala - existuje knižní edice ROSKA, která vydává práve knihy o RS. Pokud si z Prahy, dají se koupit v prodejně zdravitnické literatury v Lipové ulici. Dobře píše třeba Dr. Havrdová, myslím, že je to u nás největší kapacita na tuto nemoc.   Jedna její knížka se jmenuje "Roztroušená skleróza - můj problém" (nebo podobně). A pak znám ještě jednu od A. Burnfielda "Můj život s ereskou", která je zajímavá tím, že ji napsal nemocný člověk, který je zároveň lékařem.
Tak nevím, jestli Ti to, co jsem napsala, k něčemu bude.  Ale moc ti držím palce. Ahoj, Jana

Milá Jano, mluví z tebe zkušený člověk, který chce pomoci. Přesto musím oponovat, co se týče léčby homeopatii. Právě homeopatie může zpomalit další vývoj nemoci už tím, že zmírní psychický dopad na nemocného. Dovede si mírným způsobem poradit např. s rýmou aspoň tak, aby se zbytečně nerozjela a nebylo nutno při léčbě používat  antibiotika, aj.. Glorie je na cestě hledání, jistě i sama bude hledat to, co bude pro ní nejlepší.  Přeji vše dobré Il.

jana36 — 10. 2. 2006 13:06

Chci dodat něco k těm homeopatikům - ty informace mám od imunologů z tisku, také od naší alergoložky-imunoložky, která dělá i homeopatii a od neurologů. Myslím, že před užíváním jakýchkoli, i volněprodejných léků, by to Glorie měla probrat se svými neurology a imunology.  Jako laik jsem získala dojem, že u této nemoci je nutné zabránit aktivaci vlastního imunitního systému (a tuto aktivaci vlastně přestavuje každá nemoc) a myslím, že právě tohle homeopatika dělají. Jana

sifa00 — 16. 2. 2006 13:59

ahoj chtela bych si dopisovat s lidmi kteri maji RS