SLUNÍČKO — 18. 1. 2007 12:46

MÁTE NĚKDO ZKUŠENOSTI S TÍMTO SYNDROMEM, CO VLASTNĚ ZPŮSOBUJE A JAK SE PROJEVUJE?

Ferda — 19. 1. 2007 5:53

zkusenosti nastesti nemam,ale myslim ze se muze projevovat jinak...je to vlastne syndrom kdy nekolik ruznych genu chybi,muze se to projevovat spatnou imunitou,problemy se srdickem,abnormalie apod ...muze to byt opravdu ruzne. a neda se to lecit samo o sobe..musis da se rict lecit co je zrovna spatne,operace srdce,dostatek vapniku a tak tot me vedomosti konci a snad si aspon neco pamatuju! hhehe

SLUNÍČKO — 19. 1. 2007 17:34

DÍK FERDO,JÁ K TOMU NAŠLA NĚCO NA NETU,ALE BYLO TAM TOHO MOC SPÍŠ VE SPOJITOSTI S IMUNITOU...
TEPRVE NÁS ČEKÁ POHOVOR NA GENETICE, KDE NÁM VŠECHNO VYSVĚTLÍ,ALE TO VÍŠ...LEŽÍ MI TO V HLAVĚ...

Ferda — 19. 1. 2007 21:04

drzim pesti slunicko! snad vse bude v pohode!!!

Bibiana — 17. 2. 2007 20:41

Ahoj slunícko!
ano,mame skusenosti s Di George syndromom.Nas syncek ma tuto diagnozu. Na buduci mesiac bude mat tri roky.
Radi sa podelime so svojimi skusenostami a inform.Lekari ti povedia pravdep.len malo,zaklady. radi pomozeme, ci spojime sa s rodicmi,ktori maju taketo dietatko. Urcite sa ozvi.

katerina.vasickova — 6. 9. 2007 19:56

Ahojky,Slunicko
Ano mam velke skusenosti,s Di George syndromem muj syn ma tuto diagnozu od narozeni,zjistilo se to ale as poporodu,kdy me odeslali z ryzikove poradny,na vysetreni genetiky,mel ruzna vysetreni krve,Bila sem na tom ja muj bivali pritel,moji rodice a setra ,zjistovalo se jestli to nepochazi od nas,Malimu chybeji v krvy bunky,a me jen jedna bunka....Melizme hodne problemu Bil hodne moc nemocny,mival problemi s dychanim,ktomu se pripojila i spatna imunyta...Spatne polikal,celkove toho bilo moc,je i vivojove pozadu jak ostatni deti,A ma Opacne pravostrany oblou,takze mynuli rok prodelal operaci pravistraneho oblouku,,TAKZE JE TO SRDECNI VADA..Takze sou velke skusenosti ale furt se oto snazim vice nejak neco zjistit o tem sinromu,TAKY SAMI NEVIME JAK TO BUDE DAL,mALI BUDE MIT TRI ROKY,V Listopadu tento rok..Tak rada se spojim i s jinymi rodici co maji stejny diagnostikovany sindrom, a podelim se o sve skusenosti Spozdravem Kata.

bzou — 18. 6. 2009 8:50

Zdravim,ma nekdo zkusenost s detatkem,ktere ma Di george syndrom.Zajimala by me prognosa tohoto onemocneni a pripadne moznosti leceni.Dekuji za odpoved bzou@seznam.cz

bzou — 24. 6. 2009 9:44

Dobry den,prosim ozvete se nekdo,kdo mate detatko s Di George syndromem diky bzou@seznam.cz