jak to s nimi je, když dr řekne, že jsou pozitivní

Neví nikdo, jak to je a co přesně to znamená???Sháním informaci, jak velké je reálné nebezpečí?Jde o mou skoro švagrovou, které resty vyšly pozitivní a byla odeslána na genetiku...prosím..

http://fora.babinet.cz/viewtopic.php?id=12057
Zkus se podívat tady

taky jsem u první ho těhu mela tripple test pozitivni a bylo to bohuzel velmi spatne...prisla jsem o mimi ale neni to tak u kazde...me sestrenici to tak vyslo nedavno byla na plodovku a tesi se na krasneho zdraveho chlapce...preju hodne stesti

moc děkuju...ona jde na to vyšetření v pátek..myslím tu genetiku a to jí pak asi nasměřují dál(do Brna)..jen vím, že říkala, neznám přesně ty poměry, že ty hodnoty jsou vyšší všechny...může tohle něco znamenat?

moje sestrenice mela vse vyssi až moc...vystrasili ji tak ze se chtela mimi vzdat...rekli ze podle testu je uz tak na 90 % postizene a podle plodovky bude mit zdraveho chlapecka....muzou se zplest...urcite ji poslou na dalsi vysetreni aby meli jistotu

díky...jsou to velké šoky, ale snad to dobře dopadne...

Ahoj,
tyhle testy prý vycházejí pozitivní snad každé 5. mamince a většina má miminko v pořádku.Já sama je také měla pozitivní,ale z plodové vody vyšlo, že mimi je zdravé.Tak není potřeba moc plašit, většině to opravdu nakonec vyjde dobře, ale je fakt, že to čekání  a nejistota jsou hrozný.

Ja jsem taky slysela ze v devadesati proc. jde o falesnou pozitivitu. Takze klid!

Tak holky, moje skoro švagrová, byla už na genetice, kde jí po velkém utz doporučili amnio, ale  ONA ODMÍTLA..nechápu to, vím, je to její rozhodnutí, ale žít s tímhle strachem do června mi příjde šílené...nevím přesná čísla, nechce s nikým komunikovat..je to šílené..nevím, jestli je dost silná, aby dokázala unést starost o případně nemocné mimi..je příliš mladá..bojím se o ni i o toho malého broučka (je to kluk) ...na jednu stranu ji vůbec nerozumím a na druhou se jí snažím pochopit....

Také se divím, jako budocí máma bych asi chtěla mít klid a jistotu, že ten můj drobeček bude v pořádku.

Péče o ZP dítě je řehole, je to úvazek na celý život. V první chvíli vidět to maličké miminko, v té chvíli není těžké říct si - ano, nechám si ho, ikdyž je postižené a budu se o něj starat .. Ale to miminko roste, už po pár letech, kdy jej máma vláčí na kočárku všude (a né všude se dostane, neb né všude mají výtah), už po pár letech zjistí, že pro ní neexistuje víkend, dovolená, že je v pracovním úvazku 24h denně, když odskočit si jen na nákup či ke kadeřníkovi znamená opět cestu s obřím kočárem a dospělým "dítětem", které v té době už váží pár desítek kg .. vůbec to není lehké.
Každá máma se těší na dobu, kdy svému robátku přestane utírat prdýlku, kdy začne samo jíst lžící, kdy pronese první souvislé věty atp.. U těžce ZP se toho nedočká nikdy..

Mám pár známých, které pečují o své ZP dítě (skoro již dospělé, vrozená genetická vada). Hluboce před nimi smekám, ale jedním dechem zároveň dodávám - kdyby mi nedopadly tripple testy OK, určitě bych šla na odběr plodovky. A rozhodovala bych se podle výsledku. Asi jako každá máma, i já bych chtěla mít zdravé dítě. Vědomě bych si těžce postižené dítě nenechala. Nechtěla bych zkazit život ani sobě, svým bližním, ani tomu nešťastnému dítěti, které by jen vegetovalo - přežívalo a jeho dušička a vědomí se potulovalo v zemi hodně vzdálené od našeho světa.
Možná tvrdý názor, ale opravdu to tak cítím.

Elo, děkuji za tvá slova, přesně tak nějak to cítím taky...je to každodenní tvrdá práce...není to jen o malém miminku v kočárku...chce to hodně síly, výdrže...ta plodovka přece není až tak velké riziko a podle mě za ten klid stojí..i za zvážení všech pro a proti....

Taky jsem odmítla amnio - po zralé úvaze, že mi 1% riziko potratu při amnio nestojí za podstatně nižní riziko postiženého dítěte. Na tripple jsem vůbec nešla - tyto testy se už v zahraničí neprovádějí, právě kvůli vysoké falešné pozitivitě a vysoké míře matek, které musejí na amnio a tudíž i relativně vysokému riziku potratu zcela zdravého plodu.

Byla jsem ve 12. týdnu na nové metodě u Apolináře, kde mi výsledky vyšly naprosto v pořádku. Tato metoda je sice nová u nás, ale třeba v Německu je to ta nejuznávanější, protože její falešná pozitivita je oproti tripple testu minimální.

Pozitivní tripple test dle mého neznamená téměř nic. Proto se i u nás uvažuje o tom, že se přejde na novou metodiku, která nebude maminky tak děsit :)

Avalonko můžu se zeptat co je to za metodu?

Romisku, zjednodušeně - to se dělá ultrazvuk, kde se přeměřuje páteřní kanálek + klasické genetické odběry krve, a dělá se to ve 12 týdnu. Mi lékař řekl, že spolehlivost je 90 %, kdežto testy v 16 týdnu (triplle testy) jsou jen 60 %.

Snad měla Avalonka tohle na mysli.

díky. Já sice zatím těhu nejsem, ale snad jednou.... a právě o postiženém mimi jsme se nedávno s manželem bavili (vyšší pravděpodobnost díky mému věku) a fakt nevím - a doufám, že to nikdy nebudem muset řešit. A co ty a tvé čekání na výsledky?

Ahoj avalonka měla určitě na mysli co píšeš andreo.Já na nich taky byla ve 12.týdnu a vyšly mi taky dobře.riziko dle věku mám 1:373 a i to do výsledku započítávají a výsledné riziko jsem měla na DS 1:7 3oo a na 13. a 15 chromozom něco okoloi 1:60 000.a u nás to dělá doktor,který má na to atest.Tak jsem už nešla na triple test a podepsala jsem mu souhlas,že díky výborným prvotrimestriálním výsledkům odmítám tripl.Doktor mi říkal,že usilujou o to ,aby se už triply nedělaly.Tak nevím i když byl i velký UZ ve 20.týdnu dobrý,stejně mám sama v sobě strach,aby mimčo bylo zdravý.Ale jistotu by mi stejně dala až plodová voda a tu jsem zažila už 2x a sice to nebolí,ale to čekání a příšerný strach.Tak jsem si řekla,když to tak vychvalujou,tak risknu jen ten 1.test,.

Andreo, maminko, Romisku: tak tak, holky - měla jsem na mysli test ve 12. týdnu - tzv. šíjové projasnění, kde se měří:
1. krev - hodnoty rizikových hormonů
2. tloušťka váčku, které má plod za krkem (jeho zvětšení signalizuje Downův syndrom)
3. věk matky - ten jediný je konstantní (mně je 36 let, takže jsem tam taky měla špatnou hodnotu a priori)

Lékařka mi řekla, ať na tripple už nechodím, že mě to bude zbytečně nervovat. A na plodovku ať jdu jen pro své klidné spaní. No tak pro mé klidné spaní bych naopak na plodovku nešla, protože 1% riziko potratu při zákroku sice není závratné, ale pro mě není ani zanedbatelné a navíc jde o invazivní metodu a já nechci, aby mýmu mimču někdo píchal jehlou "do domečku" :)

Jsem asi cvok, ale plně důvěřuju přírodě, ať se narodí to, co má. Bude to výsledek lásky mojí a mého přítele - bude to prostě "naše dítě" a já ho budu mít ráda, ať je jakýkoli. Příroda ví co dělá a "pojistit si věci" stejně nejde. Proto i při dobrých výsledcích plodovky se občas narodí těžce postižené dítě, protože příroda si cestičku vždycky najde a koneckonců žádná z nás neví, jaké může mít takové děcko pro náš život význam. Já nepochybuju o tom, že obrovský, ale to už je na jinou debatu.

Mějte se hezky mamči! :)

Avalonko já taky při dobrých výsledkách na plodovku nejdu a je mi 35.Ale strach mám,ale to asi všechny,že.

Hlavně strach mám proto,že mám už 5dětí a nevím jak bych k tomu zvládla postiožený děťátko,ale když ty testy tak vychvalujou,tak jsem to taky riskla.A věřím že to bude dobré.

Avalonko, chápu tvé rozhodnutí a nechci ho zpochybňovat, ale spousta postižení se dá právě vyšetřením plodové vody eliminovat, chápu, že každé dítě je dar..ale ono vyroste..nikdo z nás tady nebude pořád..navíc vyšší věk je právě tím, nad čím bych se zamýšlela, co bude s mým dítětem později...až jednou nebudu mít dost síly..nebo tady nebudu..ty misky vah jsou hodně vratké...ano či ne..já jsem prožívala podobnou situaci před pár lety, mělo mi být v době porodu 35..v ruce jsem měla doporučení na amnio, přichystaná tam jít právě proto, že jsem chtěla být zodpovědná nejen za sebe, ale i za ten nenarozený život..příroda ale chtěla, že jsem se vyšetření nedočkala..ale to je jiný problém než se v naší rodině řeší teď..moje skoro švagrová je mlaďounká..testy špatné, ultrazvuk nejasný..postižení plodu 1 ze 70..nevím, jak vysoké je ono číslo, ale asi bych to riskla a na plodovku šla..je to mnohem složitější, stará se ještě o děti mé zemřelé sestry..nedokážu si představit, že by jí k tomu všemu přibyla péče o postižené dítě..kterému se musíš věnovat daleko víc..intenzivněji (podotýkám jsou to docela malé děti)..ale podle posledních zpráv své včerejší rozhodnutí přehodnotila a půjde tam...nikdo jí nenutil(s nikým nechtěla mluvit), možná jen potřebovala vlastní čas na rozhodnutí...moc jí držím pěsti,,jí i švagrovi(který si prožil už hodně trápení, když mu umírala žena-moje sestra) i malému mimískovi...

Klarko, není problém v tom, že i kdyby našli miminku postižení, tak by švagrová na potrat nešla?
Já jsem na své druhé dítě odmítla jít na plodovku z právě tohoto důvodu a to nám vyšel down s rizikem 1:20, takže dost.... Ale já vím, že bych stejně na potrat nešla, tak mi přišlo zbytečné na odběr plodové vody jít. Stejně nám zdravé děti nikdo i přes všechny odběry nezaručí, moje švagrová má postiženou holku, vím, o čem mluvím, má DMO, a to se narodila zdravá, všechny testy Ok a je na vozíku, špatně se sama obslouží atp. Takže ono je asi nejlepší to nechat na každé mamce, aby se s tím srovnala sama... mě do toho taky všichni mluvili, jak budu s těma nervama existovat po celý zbytek těhu... Já jsem se s tím ale smířila a nenervila jsem se a doufala jsem, že bude Ok... No kluk je zdravý, naštěstí...

alenko, my jí do toh vážně nemluvíme, nepřemlouváme...nevím, jestli by si nechala postižené dítě..možná máš pravdu, že se vnitřně rozhodla, že ano...pak by ovšem byl odběr plodové vody naprosto zbytečný...jen snad kdyby bylo genetické postižení neslučitelné se životem (třeba Edwardsův sy)....narozdíl od downova, kdy je reálná šance na docela dlouhý život...a při láskyplné péči i na plnohodnotný...víš, jsem ochotná jí pomáhat a nesoudit, ať se rozhodne jakkoliv.....

Jé, já to nemyslela, že jí do toho mluvíte, Promiň, jestli to tak vyznělo.....spíš jsem Ti chtěla napsat, co by třeba mohlo být důvodem, proč tam nechtěla jít... Já vím, že Down je de facto "nic" oprpti jiným, upřímně nevím, co bych dělala já, kdyby to byl např. Tebou zmiňovaný Edwarsův syndrom. To si člověk totiž myslí, že ví, co by dělala a když stojí před tím problémem, tak pak se diví, jak se nakonec rozhodne. Kdybych věděla, že mimiš umře hned, jak se narodí, tak bych ho asi taky nechala "narodit se " dřív... ale nevím, to si myslím te´d, když mám v břiše mimi, ketrému testy vyšly dobře....

Ano, máš pravdu...člověk pokud není v té situaci, tak pouze teoretizuje...vím, že jsou to těžká životní rozhodnutí...a že nakonec se stejně bude muset rozhodnout sama...přeju ti pohodový zbytek těhotenství a krásného zdravého mimíska...

klárko, díky

Klarko - to je v pořádku, pokud bych já sama věděla, že už se starám o další děti a nemám další kapacitu (natož na postižené dítě), tak na celou situaci budu také nazírat jinak. Věci nejsou černobílé a rozhodujeme se operativně, každý den 100x a 1000x - podle aktuálních okolností a svého nejlepšího svědomí.

alenak - zcela souhlasím. Ani já bych na potrat nešla, takže plodovka je u mě bezpředmětná.

Hodně štěstí holky a díky za přínosnou debatu! :)

kklarkaa napsal(a):

Avalonko, chápu tvé rozhodnutí a nechci ho zpochybňovat, ale spousta postižení se dá právě vyšetřením plodové vody eliminovat, chápu, že každé dítě je dar..ale ono vyroste..nikdo z nás tady nebude pořád..navíc vyšší věk je právě tím, nad čím bych se zamýšlela, co bude s mým dítětem později...až jednou nebudu mít dost síly..nebo tady nebudu..ty misky vah jsou hodně vratké...ano či ne..já jsem prožívala podobnou situaci před pár lety, mělo mi být v době porodu 35..v ruce jsem měla doporučení na amnio, přichystaná tam jít právě proto, že jsem chtěla být zodpovědná nejen za sebe, ale i za ten nenarozený život..příroda ale chtěla, že jsem se vyšetření nedočkala..ale to je jiný problém než se v naší rodině řeší teď..moje skoro švagrová je mlaďounká..testy špatné, ultrazvuk nejasný..postižení plodu 1 ze 70..nevím, jak vysoké je ono číslo, ale asi bych to riskla a na plodovku šla..je to mnohem složitější, stará se ještě o děti mé zemřelé sestry..nedokážu si představit, že by jí k tomu všemu přibyla péče o postižené dítě..kterému se musíš věnovat daleko víc..intenzivněji (podotýkám jsou to docela malé děti)..ale podle posledních zpráv své včerejší rozhodnutí přehodnotila a půjde tam...nikdo jí nenutil(s nikým nechtěla mluvit), možná jen potřebovala vlastní čas na rozhodnutí...moc jí držím pěsti,,jí i švagrovi(který si prožil už hodně trápení, když mu umírala žena-moje sestra) i malému mimískovi...

Gratuluji švagrové k moudrému rozhodnutí. Já vím, ono to vůbec není jednoduché, natožpak řešit otázku, co dál, kdyby nedej bože amnio nedopadlo dobře. Písni sem pak, jak  vyšetření dopadlo. Držím všechny pěsti, ať je vše OK a ať se jedná pouze o falešný poplach.

asi jsem měla podobné vyšetření, jak píšete...
Ve 13+4tt mi dělali UTZ I.trimestru - riziko chromozomální aberace - počítaly se hodnoty od mého věku, Dr.mi měřil šíjové projasnění.. a ty hodnoty mi vyšly prý dobře.. na grafu , v prostřed, jejich rozmezí...
Takže výsledek : screening negativní.
Včera jsem šla do poradny a myslela si, že mi budou brát krev na trippl.test, ale Dr. mi řekl, že není potřeba, prý mi vyšel dobře screen.utz. Proto jsem se velice divila , že nic nechce. Jen mi pak řekl, že se to hlídá dalším UTZ.
Takže jestli jsem prodělala, to ,o čem tu píšete, dost jste mě uklidnily. Já se hrozně bála, aby něco Dr. nezanedbal... :gloria:

Jinak je strašný, prožívat ty nervy a to čekání na výsledky.
Přeju všem.. zdravá miminka a hodně štěstí... :hjarta:

Eli..holky, jsem ráda, že jste se mnou o tom diskutovaly..taky jsem našla spoustu informací..teď nezbývá než čekat...až budu vědět víc..písnu...Klárka

Márci, to je přesně ono - to, o čem jsme tu psaly :) Takže klid!

avalonka napsal(a):

...a já nechci, aby mýmu mimču někdo píchal jehlou "do domečku" :)

Jsem asi cvok, ale plně důvěřuju přírodě, ať se narodí to, co má. Bude to výsledek lásky mojí a mého přítele - bude to prostě "naše dítě" a já ho budu mít ráda, ať je jakýkoli. Příroda ví co dělá a "pojistit si věci" stejně nejde. Proto i při dobrých výsledcích plodovky se občas narodí těžce postižené dítě, protože příroda si cestičku vždycky najde a koneckonců žádná z nás neví, jaké může mít takové děcko pro náš život význam. Já nepochybuju o tom, že obrovský, ale to už je na jinou debatu.

Mějte se hezky mamči! :)

To jsi napsala opravdu krásně, Avalonko...

Avalonko, díky za uklidnění... :supr: jsem moc ráda, že se to tady vše vysvětlilo... - úúúúffff.... :P