Ahoj Speedy, nemám teda zkušenosti přímo s tvým problémem, ale od mala jsem měla potíže s atopickým ekzémem,alergiema apod..Pak se mi to ještě zhoršilo a našla jsem si alergologa/imunologa, který přišel na to že je to právě z narušené imunity a v podstatě asi 2 roky s přestávkama jsem chodila na injekce kortikoidů(cca po 14 dnech).Ze začátku jsem z toho byla taky dost špatná, protože mezi lidmi je obecně rozšířený názor, že kortikoidy jsou něco špatného, ale když si o tom něco načteš tak zjistíš že většinu si jich vytváří tělo samo a jedná se o škodlivost až ve vysokých dávkách.
Každopádně se mi podařilo otěhotnět a v těhu se mé problémy zlepšily, ale dr.říkal, že pokud by se to zhoršilo tak má i přípravky které se v těhotenství podávat mohou, takže bych se toho až tak nebála.

Speedy já brala kortikoidy ale v mastích (ale to je asi něco jiného) měla jsem to na lupenku vím jen že dr.říkala že v těhu a při kojení to musím vydržet bez nich sem ti asi moc neporadila že

Holky, díky moc za reakce. Z hlediska kortikoidů jsem klidnější. Máte asi pravdu, že by to nebyly asi žádné vysoké dávky, když by to bylo "jen" k udržení nižší imunity. Nemusely by mi dělat neplechu...

Ale psala jsem Dr Kouckému dotaz o názor na naši diagnózu a tady je odpověď...
Dobrý den,tak tato poměrně vzácná diagnóza je pro nás porodníky poměrně velkým "oříškem" . Je to cca půl roku,kdy jsme u nás měli hospitalizovanou ženu s identickou situací. Jediným způsobem managementu - když už se o tom ví - je odebírat s odstupem pupečníkovou krev plodu, počínaje např. v 20.týdnu,protože doména našeho pracoviště, možná se tedy potkáme v poradně,kam by vás lékař měl odeslat - 224 967 401 - pondělí 9-12 - až budete těhotná...Pak dořešíme.Bude-li prokázán úbytek destiček v krvi plodu ještě před porodem (bohužel, v dalším těhotenství je častější ještě před porodem,tj. v děloze .... ) a protilátky proti nim jak u plodu tak u vás,jakás takás možnost léčby sice existuje ( hyperimunní gamaglobulin aplikován v sériích matce ) ,ale bohužel, kauzální,tj. příčinné ovlivnění stavu zatím medicína nezná. Kortikoidy jsou bezpečné,ale bohužel, efekt není příliš velký....Věřte mi,že jsme konzultovali napříč Evropou a závěr byl jen monitoring stavu... Nicméně ve výsledku většinou dobře dopadne,jak pro matku,tak samozřejmě pro dítě...Více až se uvidíme-konzultovat bude hlavně doc.Calda z našeho Centra fetální medicíny, kam mj.problematika spadá.

Ach jo v původní zprávě z ústavu hematologie máme napsáno, že protilátky chtějí hlídat pouze z oběru mé krve, že od zjišťování stavu trombocytů z krve z pupečníku se z důvodu značných rizik ustupuje. Chci si vyžádat konzultaci ještě před těhu. Mám v hlavě tolik otázek a nechci to těhotenství "jen tak risknout" Snad to dobře dopadne a jednou k Simonce přibude sourozenec

Jani zdravím
To mě mrzí, že máte taky problémy. Napíšu jak to bylo nakonec u nás... Ještě před druhým těhotenstvím jsem z vlastní iniciativy naši diagnózu konzultovala s Centrem fetální medicíny u Apolináře. Tam mi docent Calda řekl, že samotné kortikoidy moc nezmůžou, že se musí podávat kapačkama imunoglobulin. Je to hodně drahá léčba, takže k ní musí mít opravdu odůvodnění. Proto jsem ve 24tt byla na odběru krve z pupečníku, aby zjistili jaký je aktuální stav destiček u miminka. Naše Viktorka měla tehdy jen 4 tis destiček (norma je ve statisících). Takže okamžitě si mě tam nechali a od té doby jsem jezdila každý týden na přesnoc na kapačky. Bylo to organizačně náročné, bydlíme hodinu autem od Prahy, hlídání žádné, každý pátek 6 kapaček=8 hodin kapání, přespat a ráno domů. Pak jsem byla na odběru krve z pupečníku ještě jednou ve 30tt, stav byl tuším 16tis destiček. Každý týden dělali ultrazvuk mozku a průtoků. Naštěstí vše bylo vpořádku. Čím vyšší týden, tím větší riziko krvácení, tak se dohadovali gynekologové a neonatologové kdy těhotenství radši ukončit. Malá to rozhodla za ně, narodila se sama od sebe 36+0 (stejně jako první dcera) Říkám si, asi to příroda tak zařídila, aby byly holky v pořádku Tentokrát jsem rodila plánovaným císařským řezem, aby se minimalizoval tlak na hlavičku, když už se o tom problému trombocytopenie vědělo. Starší Simonka měla při narození 21tis destiček, Viktorka i s léčbou jen 20tis destiček (18tis už je na transfuzi). Obě se naštěstí do pár dní srovnaly a jsou úplně zdravé. Bylo to náročné těhotenství, ale stálo to za to

Z krevních testů vás obou zjistí, jaká je pravděpodobnost že ten antigen manžel plodu předá a vy tím pádem budete tvořit protilátky. Nám ty odběry dělali už po narození Simonky v porodnici, kdy se pátralo po příčině rozpadu destiček. Posílali to na Ústav hematologie v Praze. Ale skutečný stav destiček lze pak zjistit jedině odběrem krve plodu, což dělají snad jen u toho Apolináře. Nevím odkud jste, jak máte Prahu dostupnou.

Pokud byste se chtěla ještě na něco zeptat či dát přímo telefonní čísla, písněte, ráda pomůžu. Moc moc vám přeju, aby jste vše zvládli a dočkali jste se dalšího zdravého miminka.

Milá Speedy a Jano K.,
jsem ráda, že jsem našla někoho, kdo má stejný problém jako naše rodina. Máme s manželem 8měsíčního syna, který se narodil s těžkou trombocytopenií, respektive se projevila až tři dny po porodu jako krvácení do kůže (vyrážka). Z oblastní nemocnice byl syn převezen do faklutní, dostal 2X transfuze a protilátky. Krev nám vyšetřili a závěr: 100% pravděpodobnost tvorby protilátek v dalším těhotenství. Druhé miminko sice zatím neplánujeme, ale chtěli jsme vědět, na čem jsme. Na konzultaci se specialistou nám bylo řečeno, že by mi v dalším těhotenství preventivně dávali imunoglobulin a kortikoidy cca co 4 týdny. O kontrole protilátek v těhotenství nepadlo ani slovo. (Možná MUDr říkal, že se to nedělá, že jakékoli píchnutí by takto rizikový plod mohlo ohrozit. Je snad dnes už jiná praxe? Anebo to dělá každá nemocnice jinak?) V každém případě nás upozornil, že ty léky mají řadu nežádoucích účinků, že bych mohla skončit třeba na ARU apod. Nevím, co si o tom mám myslet. Jestli nás chtěl vyděsit... Prý máme být rádi, že máme aspoň jedno dítě.
Speedy, chtěla jsem se zeptat, jak jste snášela ty kapačky. Objevily se nějaké nežádoucí účinky?
Máte moc krásné holčičky.
Jano K., má váš syn sourozence? Doufám, že se vám daří dobře.

Milá Jano K.,
jsem ráda za ty dobré zprávy a děkuji za doporučení. Gratuluji vám k miminku! Určitě to muselo být náročné těhotenství, ale věřím, že stálo za to. Budete pro mě vzorem. Ať jsou vaše děti zdravé a vám dělají radost. Baby312

Ahoj Speedy, po dlooouhé době sem koukám a koukám Dvě holčičky... To je paráda, gratuluju...