Estel, co přesně máš za nemoc?

Já bych to vědět chtěla. Mám kamarádku, která má roztroušenou sklerózu, už několik let. Má počáteční fázi, zatím "normálně" - tj. na lécích - funguje, chodí do práce. Chodila se svým přítelem asi 13 let, a před asi 2 lety u něj objevili leukémii - dostal transplantaci kostní dřeně, přiznali mu invalidní důchod, a když to vypadalo, že už je v pořádku - umřel, asi před měsícem.
Asi jsem Tě moc nepotěšila... kamarádka je přes svou nemoc velká optimistka a do posledního dne jsme věřili, že její přítel se uzdraví.
Za prvé bych Ti chtěla říct - nevzdávej to, pokud ještě žiješ, je naděje na uzdravení. Zkus všechno co jde...
Za druhé - já bych to rodině řekla, co když opravdu máš málo času a oni, protože nebudou vědět, že je to vážné, se s Tebou ani nebudou moct rozloučit...
Zkoušela jsi alternativní způsoby léčby?
Ta kamarádka chodí normálně k doktorovi, bere léky, ale navíc jezdí za homeopatkou, pije léčivé bylinky, změnila životosprávu... prostě zkouší všechno možné i nemožné...

Estel, napíšu Ti SZ (soukromou zprávu) - nahoře Ti začne blikat... chvilku počkej :-)

Jak už jsem ti psala jinde, je to nápor hlavně na tebe, takže se s tím musíš srovnat především ty. Každá životní fáze má své zvláštnosti a své úkoly, ještě pořád je spousta věcí, které můžeš prožít, udělat, uzavřít... Ještě můžeš zažít hezké dny, hezké chvíle, právě teď, když sis naplno uvědomila, jak je to vzácné a výjimečné.

Před časem jsem byla na návštěvě v hospicu, za jedním svým panem profesorem. Už nebyl moc při smyslech, tak jsem si k němu sedla a půl hodiny jsem ho prostě jenom držela za ruku. Tohle patří k životu a má to smysl, pro tebe i pro všechny zúčastněné. Ještě i ty můžeš někomu dodat sílu tím, že se s ním budeš držet za ruku, je to vzájemné. Můžeš navštívit někoho, kdo má stejnou diagnózu a je ještě dál než ty, a třeba zůstal úplně sám.

A už si opravdu, ale opravdu nemusíš dělat vrásky z toho, co řeknou lidi a co kdyby a co támhleto

Estel--to nie je o tom, či to ľudia neberu....
..skus to vnutorne nevzdať-musíš verit,že to bude lepšie...
a vykecaj sa aspon tu--blízki o tom už iste vedia  a trápi ich ti,nepridávaj im ešte viac..

estel, SZ jsem Ti poslala - dostalas ji?
A nevzdávej to, dokud žiješ, máš naději, že se uzdravíš!

Estela napsal(a):

Zkoušela jsem všechno možné i nemožné, léčitele, bylinky, všechno...  Asi jim to říct...  já nevím, fakt plavu v tom, nechci být tak sama, ale zároveň se bojím, aby to ustáli. ono to třeba může trvat ještě rok než přijde konec...

Esti a není to tím, že se jedná o diagnozu takovou jakou se jedná? Oni nad témou HIV lidé stále utíkají, stále se bojí o tom mluvit. Vím,když jsem jezdila Na Bulovku s materiálem do laborky, tak tam lidé docházeli na infuze atd. Byli normální i když nemocní HIV. Proč se stále lidé o tom bojí mluvit, bojí se s nimi setkávat?
Vždyť je to stejné, jako infekční žloutenka, rakovina, menengitída... Na to vše se dá umřít a krásně pomalu, trpět. Jen ten AIDS, jako by tam visela nějaká nálepka "můžou si za to sami"... Blbost!!!

Takže otázka? Kdyby se jednalo o jinou smrtelnou nemoc než HIV, říkalo by se ti to lépe? Ví to alespoň někdo z tvých blízkých?

Májajája napsal(a):

Asi rok se s tím smiřovala, ani ne tak s tou smrtí ale s tím že v něm nedokázala vzbudit tolik důvěry aby se jí svěřil a aby jí dovolil mu pomáhat.
Rozhodnutí je na tobě, ale já bych to blízkým řekla, ne všem, a ne před vánoci, ale řekla.....

Naprosty souhlas.

dadka06 napsal(a):

a vykecaj sa aspon tu--blízki o tom už iste vedia  a trápi ich ti,nepridávaj im ešte viac..

Dadko06 me by teda asi mohem vic trapilo to, kdybych zjistila, ze moje blizka pritelkyne, kamarad, rodinny prislusnik se radsi vykecaval na Babinete, nez aby zasel za mnou, protoze se bal/a, ze mi tim pridela starosti...

Estela napsal(a):

Moc, moc děkuju, nečekala jsem tolik milých ohlasů... Fakt jsem zvyklá, že na mne koukají lidé často jako na nějakou špínu... Jj, vyřešené mám úplně všechno, ale stihnout bych toho chtěla tolik... Dneska jsem se byla projít ve městě, viděla jsem krásnou kabelku, nekoupila jsem si jí, protože už jí neunosím... Je to deprimující. Pořád doufám, že se to zvrátí, že přijde zázračný lék.  Nebo že se spletli a moje testy nejsou ještě tak špatné, ale pak se vidím a cítím, jak se všechno zhoršuje a moc se bojím. Viděla jsem už 3 lidi, kteří umírali na toto a veselé to nebylo...

Estel, já ti nebudu mazat med kolem huby. Pravděpodobnost, že se najde lék je malý. Jednou třeba ano,ale to může být třeba za 10 - 15 let, nevím jak dlouho v sobě vir HIV nosíš.
Ale ty stále žiješ život, možná bude kratší než mají ostatní,ale je to život. Co ty víš, jak dlouho budu končit svůj život já? Třeba onemocním a deset let budu také umírat. Třeba mě zítra srazí auto. To nikdo neví. Je to moc těžké se s tím smířit a stále se člověk upíná k nějaké naději, což je pochopitelné. Moc ti fandím.
A ty zítra půjdeš a tu kabelku si koupíš!!!! Jasný!!! Ty jí máš právo nosit třeba rok, nebo týden! Jeď někam, kde jsi nebyla, zkus ti to v této fázi,kdy ti třeba ještě není tak zle ještě hodně ten život zpříjemnit.
A na lidi, kteří na tebe pohlížejí jak na prašivou, jsou chudaáci. Neznalí idioti, kteří by se měli stydět sami před sebou. Ale počítej, že jich za svůj život poznáš ještě moc....

Estela napsal(a):

Klubko: vědí skoro všichni, že jsem Hiv+, to jo, ale že je to tákhle blbé nee. Když se ptají, řeknu dobré, když se ptají na vir.nálož, řeknu jde to... Nejsou blbí, myslím že vědí... Určitě nechci kazit Vánoce i jim, musím se snažit vypadat OK, ale to je v mém stavu fakt těžké.

Alespoň, že tak....

Píšeš,že tvoje rodina ví,že jsi nemocná,tudíž ví i jak to jednou skončí.Každej z nich se na to podvedomě připravuje i když na to se snad ani připravit nedá. těžko říct,jestli jim máš říct,v kterém stádiu se nacházíš.Z vlastní zkušenosti ale vím,že je to hrozná rána,když se člověk doví až zprávu o konci.Najednou má pocit,že něco zmeškal,že se nerozloučil,že chtěl ještě obejmout,že pro toho dotyčnýho neudělal dost,nebyl mu dost na blízku.....na druhou stranu,takové pocity by člověk měl i kdyby to věděl a denně na to myslel.Myslím,že nejlepší je zlatá střední cesta(jestli se to dá takhle říct)prostě říct to opravdu až nákou dobu před "koncem".Každopádně jak už tady bylo řečeno-ještě žiješ,tak neztrácej naději a žij!